Les femmes en disent

Ils avaient tant joué que les fards s'accumulaient à leurs joues jadis rebondies. Les jeux étaient de société ou de complaisance, de culture ou d'ennui. Tant de rôles endossés, tant de chapitres appris par coeur, bravement répétés. Savaient-ils seulement encore qui ils étaient, l'avaient-ils jamais su ? Étaient-ils ?

Invisibles sont les larmes de ceux qui ont le coeur pour visage et la vérité silencieuse pour cri.
Bruyants de vouloir et de peurs s'agitent les oublieux du secret.

Au creux du sillon creusé dans les masques, brille le coeur dense des poupées russes.

 

 

... faire une note mais il est encore une fois trop tard et puis plein d'autres mauvaises raisons qui m'empêchent de vous dire tout ce que je voudrais vous dire ... une autre fois, bientôt, promis ...

La vie nous apprend que jamais rien ne dure, sauf peut-être l'éternité.

Juin s'est effacé sur un printemps discret tout enrobé de pluie. Les cahiers dorment au fond des cartables oubliés aux pieds des bureaux, c'est l'heure chaude de l'année. Le jour stridule et la nuit embaume, les pierres exhalent leur parfums brûlants et les grands arbres immobiles accueillent l'abondance des jours. Hommes et bêtes écrasés de chaleur redécouvrent émerveillés le frais bonheur du petit matin et la douceur des longues soirées dans l'attente d'un souffle d'air porteur d'un nu sommeil.

Mes petites sont parties pour une dizaine de jours dans la lointaine Lorraine, est-ce leur absence, la fin d'une année scolaire qui scande les années ?

Douce mélancolie.




En attendant les vacances aoutiennes, lire de la poésie de Keats et sentir grandir en moi une impétueuse envie d'écrire, regarder les doigts de ma grande courir sur le clavier des heures durant, magie de l'écriture partagée, sourires complices.




Que de chemin parcouru avec vous, des pages s'écrivent puis se tournent. Écrivons en couleurs les pages de cet été, deux projets photo, des retrouvailles prochaines avec ma soeur qu'il me tarde de prendre dans mes bras, des retrouvailles épicées avec les amies insulaires, une rencontre espérée avec Laurence des blogs, des sorties improvisées comme cette longue promenade dans notre magnifique Luberon qui nous a menés dimanche soir des champs de lavande de Bonnieux, à Gordes puis à l'abbaye de Senanque baignée d'un soleil rouge écarlate.








Quel bonheur d'avoir pu, ce soir, partager un peu de moi avec vous (entre deux attaques de moustiques !!!)

A l'agonie des mensonges illusoires
Il n'y aura plus de sourire.
Non qu'il s'agisse d'amertume,
Ni de besoin, ni d'envie, de cette folle écume.

Faciès sans fard et sans grimace,
Le fond du lac à la surface.
Et le monde se voit à ce calme miroir
A l'agonie des mensonges illusoires.


NDLR : Poème zen à qui sait dépasser l'illusion des mots, si si ;)

Je suis de retour après quelques journées parisiennes pour le salon Autonomic, de beaux et bons moments passés avec la chère équipe.

De belles rencontres, de belles retrouvailles et des liens qui se renforcent, des échanges qui durent quelques minutes et qui suffisent pourtant à tisser des amitiés faites de partage et de complicité.

Des instants subtils comme je les aime, des instants qui font des vies.

Ici un encouragement à une jeune femme handicapée si tentée de baisser les bras, aller souffler sur la braise qui luit au fond de ses yeux et la regarder s'éloigner vers les recruteurs du village emploi, le sourire et le CV fiers !

Des instants où ma joie est légère.

Plus tard tenter d'apprivoiser la nervosité de cet homme rescapé d'un burn-out, ne pas me laisser être envahie par le stress qu'il véhicule encore comme une aura visible et vibrante, quelques paroles apaisantes, rester fermement calme, lui envoyer cette image en miroir, lui qui ne voulait pas s'assoir me raconte alors une bribe de son histoire, le stress accumulé, les objectifs toujours plus élevés, les heures de travail qui mangent le sommeil et puis, un matin, le trou noir, les batteries à zéro, la tête pleine de nuages, le mental grillé. La descente aux enfers, chômage, dépression, divorce, solitude. Le voilà quelques années plus tard, face à 45 recruteurs et ma trombine en guise d'apéritif !

Des moments doux, des moments fous, des moments de tendresse et toujours au retour cette sourde mélancolie qui m'empoigne, elle ne me surprend plus, elle est là, je la vis, je la goûte jusqu'à la lie, je la consomme pour qu'elle ne me consume pas.

Retrouver les Fantastics le vendredi soir à l'auditorium du Thor pour un spectacle de chorales inter-collèges, et mes larmes émues s'emmêlent de joies, de fatigue, de manque. Déchirée, parfois je voudrais être partout à la fois !

Un bon week-end de repos, faire l'ourlet des rideaux du salon relooké beige et bleu marine, les Fantastics savourent une belle fin d'année scolaire, que le bonheur est doux.

Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

La voir ainsi me remue les tripes.

Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

J'ai eu de la chance.

J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


* 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

La cage du lapin à l'envers, suspendue avec du fil à linge, accrochée à la branche de l'accacia le plus haut possible, les chats enfermés, ouf le petit de "nos" pies en apprentissage de vol est sauvé ce soir. Ses deux parents sont venus le chercher dans notre nacelle improvisée à grand renfort de cris !! Une heure et demie de sauvetage et ce soir ... la vie ;)

Hey ! Je ne pensais pas rester sans vous donner de nouvelles après ma dernière note "bouteille à la mer" ! Et pourtant ...

La raison est simple, ça fait 10 jours que je suis malade, un méchant rhume qui a méchamment mal tourné en une satané bronchite qui m'a clouée au lit depuis lundi après-midi !!

Nom de nom ça faisait longtemps que je n'avais pas dormi autant d'affilé ! mercredi j'ai quand même enchaîné 18 heures de plongée entrecoupées par une demie-heure d'éveil pour avaler une petite soupe !! Pffffffffff ...

Bon je refais surface lentement ...

La vie est si courte, ou bien c'est le temps qui passe trop vite.

Je savais que l'année serait chargée, les 4 Fantastics passent un gros cap cette année, le CP d'Eva, la 6° de Lola, la 4° de Salomé et la seconde de Maxine avec les aiguillages multiples de l'orientation, elles sont plutôt bonnes élèves et ne me sollicitent pas outre mesure mais j'essaye de les accompagner un peu plus qu'avant. il faut dire que les années "chef d'entreprise" ont laissé des traces et de mauvaises habitudes, on a beau dire il y a certains apprentissages sur lesquels il est bien difficile de revenir, quand on a manqué le départ dur dur de raccrocher les wagons :((

Bon ce qui est sûr c'est que pendant ce temps j'entretiens ma grammaire, Thalès et ce cher Pythagore, les puissances qui se multiplient et se divisent, les verbes irréguliers mais aussi les additions à retenues, les syllabes "ein" "ain" "un" "in" "aim" "en" qui font toutes "1" (bon sang de bonsoir !!!) et aussi la force gravitationnelle qui attire irrémediablement les corps en sciences et dans la vraie vie, mes amis, mes amours, mes emmerdes :))))

Hier j'ai enfin réussi à écrire un peu et là, comme une évidence, réaliser que vous me manquez ...

ça y est, je l'ai fait !!!!

Il était accueillant, solidement ancré, droit et fier. Suspendue à ses bras robustes il m'a offert une hauteur de vue et de vie que je n'avais pas imaginée. Saoule de vertige et de sensations, quelques minutes inoubliables, plus haut toujours et encore, bercée, la peur au ventre jusquà en rire, plus haut encore ? ça y est je l'ai fait, 20 mètres du haut d'un bel arbre qui en faisait 40 au moins :))

Le fauteuil ? perdu de vue :)))

Sensations entre ciel et terre



Pour une discussion au sommet




Les petits ouistiti n'ont pas besoin de grands leçons !!





Pour en savoir plus sur cette activité pleine nature pour tous, pleine de hauteurs, pleine de surprises, cliquez donc là : http://www.maisondelarbre.blogspot.com/

Merci Patounette, merci Michel et merci à toute l'équipe de la maison de l'arbre en Valbonne !

Je suis à Lyon depuis hier soir, quelle joie de retrouver la fine équipe !
Retour ... jeudi ... si tout va bien car la grève qui commence ce soir risque de se prolonger jusqu'à vendredi matin !!! Bon ben ... à Lyon pour le moment, vais en profiter à fond :)) et je vous donne des infos au fil de l'eau !!

Bonne journée à tous !

Je cours à nouveau après le temps ...


Nous avons fêté le 12 un triple anniversaire : nos 20 ans de vie commune mais pas banale, les 39 ans de Bernard et mes 41 ans, c'est presque comptable annoncé comme ça alors que cela cache une somme incalculable, inestimable, d'instants de vie qui peu à peu s'additionnent et se conjuguent, à tous les temps, toutes les saisons, sous tous les climats, parfois pendant des décennies !


Nous avons fêté en grand, avec 30 de nos amis qui, tous réunis, nous ont offert un moment rare, comme l'a été cette grande fête ! Ils nous ont offert 3 jours et 2 nuits au club med d'Opio dans l'arrière pays niçois en formule tout compris, je vais compter les jours jusqu'au joli mois de mai, voilà un bien joli moment en perspective.


Vendredi, le 19, était le "vrai" jour de mon anniversaire, c'est aussi le jour du grand départ de MDA avec qui j'avais débattu amicalement sur le plateau de la ligne jaune, je l'ai appris ce matin, je suis contente d'avoir pu croiser cette grande dame à la plume et au caractère si bien trempés.


Dimanche, le 21, ma nièce, fille aînée de ma chère grande soeur a rencontré son papa pour la première fois, elle a 18 ans. Je n'ose imaginer combien son coeur a du s'affoler au moment de la rencontre, combien chaque mot, chaque regard a du s'inscrire au creux de ses mémoires en ce premier jour de printemps, printemps d'une vie nouvelle, recomposée.


Puis dimanche soir j'ai retrouvé Homme qui était assistant durant 3 jours sur un nouveau voyage du héros, 3 jours d'exception pour un aller-retour au fond de soi-même, 3 jours pour aller gratter là où ça ne démange pas et pourtant ... en tant qu'assistant cette fois, une expérience nouvelle d'être celui qui accompagne la métamorphose, co-créateur de la magie du stage.


Il est des jours et des lunes qui marquent plus que d'autres, des moments rares, précieux, magiques, fondateurs, engrais à nos poussées, un peu comme le jour où l'on perd sa première "dent du haut" et que la souris emporte notre sourire de bébé.




"Il y a des moments doublement mélancoliques et mystérieux où notre esprit semble éclairé à la fois par le soleil qui se couche et la lune qui se lève" Victor Hugo

 

 

La chère équipe Handicap.fr sur la chaîne TLM pour présenter la nouvelle application Parking, la chère équipe côté masculin de la force avec au volant Nicolas champion de l'anticipation et du créneau :))

Dans l'ordre d'apparition à l'écran vous retrouverez Gilles The manager of the office, Pascal l'homme qui saisit les places de parking plus vite que son ombre, Julien allias Mister Graphismes en tous genres, et Olivier ... ah ben non pas Olivier, étonnant, lui qui aime tellement les caméras, les strass, les paillettes, devait pas être au bureau ;o)

L'équipe version filles ça sera pour une autre fois ! En attendant l'application Parking c'est pour toutes les personnes handicapées un moyen efficace de repérer à l'avance les emplacements réservés pour se faciliter le quotidien ou le stationnement dans une ville inconnue !

Prêts, feu, partez et ... stationnez : http://parking.handicap.fr/