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01.07.2009

La mue de la cigale

free music





Quand le soleil atteignit son zénith en cette journée blanche de chaleur, elle sut que le moment était venu.

Elle se sentait forte de toutes les apparences qu’elle avait habitées jusque là, elle avait appris à ramper, puis à marcher, son corps avait revêtu une carapace solide et brillante aux reflets du soleil. Ainsi elle avait traversé les époques, bravé les dangers, son armure marquée de mille coups racontait son histoire mieux que tous les parchemins.

Aujourd’hui, là, à l’abri dans son costume guerrier elle se sentait soudain à l’étroit.

Elle la connaissait bien maintenant cette impression, cette envie soudaine d’autre chose, ce rêve de ciel jusqu’à se sentir pousser des ailes.
Elle savait aussi la déchirure, l’abandon de l’habit qui rassure, le courage de la mise à nue. Mais elle savait encore la douceur d’un rayon de couchant sur le corps humide, la caresse d’un souffle de vent sur la peau nouvelle. Elle savait surtout la magie du renouveau, le miracle de la transformation, l’incroyable bonheur de découvrir cet autre que l’on pressent pour soi.

Balayant d’une dernière danse la dureté du sol, le cœur gonflé d’amour, de confiance et d’espoir, soudain se fend en deux le costume devenu trop petit. Elle renaît d’elle-même pour se découvrir, émerveillée, pourvue à son dos fatigué de longues ailes diaphanes. Un souffle chaud de l’été provençal déjà lui murmure des mots doux à l’oreille, alors elle ose, enivrée des essences du grand pin hier inaccessible, étourdie de ce pouvoir nouveau, le cœur à la chamade, enfin, elle vole.

Regardant vers le sol, elle observe, là, posé comme une larme de miel sur la terre craquelée, l’habit qui hier était le sien, désormais vide, translucide, grotesque et beau à la fois, mystérieuse image d’une elle qui n’est plus.
Laissant aux fourmis sa mue et leurs galeries sombres et fraîches, ses ennemis d’hier lui paraissent si petits qu’ils en perdent leur titre, solidement ancrée à l’écorce rugueuse et odorante, elle chante l’allégresse de l’être réinventé, qu’importe qu’il fût ou non le dernier, il est à cet instant le plus merveilleux.

Il est pour nous qui l'écoutons, l’état dont on se souviendra, marquant nos étés et nos souvenirs de sa sonore joie.

Nous pouvons nous aussi chanter et enchanter, il nous faut pour cela oser rêver les ailes et savoir goûter le miracle de la métamorphose.
Chantez cigales, à la gloire du soleil et du temps qui permet à chaque instant d’être unique et nouveau.
Et si vous ne chantez pas et bien changez maintenant !


Cette note je la dédicace à Patounette et à ma soeur et à la cigale qui nous a fait cadeau de sa mue, hier soir sous le grand pin, bientôt vous aurez quelques photos mais chut .... la mue de la cigale est comme le secret de l'éphémère, c'est une recette qu'on apprécie avec le temps, de la patience et un brin d'audace :)

21.06.2009

Vincent Ferry : Portrait d'un homme qui en veut

En fin de journée pendant l'émission 7 à 8 le portrait d'un Lorrain "qui en veut", une sacrée caboche qui lui permet d'explorer tous les possibles et bien plus encore.

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Vincent Ferry, jeune et brillant PDG de l'entreprise Clair de Lorraine mène sa vie tambours battants jusqu'à ce jour où une chute de moto le plaque au sol, moelle épinière touchée, tétraplégique.

Qu'à cela ne tienne, la vie ne s'arrête pas alors continuons !

Son entreprise il y a mis beaucoup de lui même alors pas question qu'une chute de moto sonne le glas, cette entreprise donne du sens à sa vie et aussi à son combat pour l'autonomie. ça c'est nouveau pour lui, sur son blog Vincent Ferry raconte ses progrés et ses coup de blues, il raconte également d'une façon très sincère et touchante qu'il découvre le monde du handicap, il s'émeut aux paroles de Grand corps malade dans 6° sens, je n'aurais pas écrit autre chose dit-il. rassure-toi Vincent, Fabien est un excellent porte-paroles :))

Je vais regarder le reportage qui a déjà quelques mois, TF1 ayant d'autres "actualités" sans doute plus chaudes entre temps, les dernières nouvelles au jour le jour sont sur le blog de Vincent :

http://vincentferry.over-blog.com/

Vincent a besoin d'encouragements pour aller plus loin, pour travailler sa "technique" ! Alors n'hésitez pas à lui laisser un commentaire !

ça c'est un Lorrain comme on les aime :))

Et je ne résiste pas au plaisir d'un slam de GCM :))

free music





17.06.2009

L'âme des pianos

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Les deux films dont je vais vous parler ont en commun l'histoire de deux hommes et d'un piano.

Le premier c'est le film qui a remporté le grand prix du jury et le prix du public du festival du court-métrage Handica Apicil : Le dernier envol réalisé par Yves Langlois , pour et avec Claude Messier.

Vous pouvez lire l'edito interview ICI
Voir le film sur le site du festival : http://video.festival-handica.fr/show_cm/149



Le second c'est un film qui sort aujourd'hui et dont la bande annonce donne vraiment envie de le voir : il s'agit de Piano Forest




Je vous invite à regarder le dernier envol, c'est un film qui invite à prendre ... de la hauteur et de la légèreté, tout simplement magnifique.

16.06.2009

Méga blues

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Comme à chaque fois après un salon Oh I get the blues !!

Une immersion dans une foule de différences, un bain de diversité dans lequel je nage comme un poisson dans l'eau pendant quelques jours, amusée de voir des valides néo arrivants dans le secteur, en apnée et suffocants, noyés dans leurs émotions et ressentant pour certains les douces joies de la minorité pourtant pas discriminée.

 

Seulement voilà ensuite il faut retourner à la vie de tous les jours, à la vie dans un village de Provence avec ses escaliers, ses trottoirs mal fichus et ses habitants qui n'ont que 3 chariots sur 3 000 habitants. Et écouter les bien-pensants parler de "ces gens là" avec moi qui parfois me demande s'ils réalisent bien ce qu'ils disent et ne me fais aucune illusion sur ce qu'ils disent de moi à peine le dos tourné.

 

Il y a des jours où les regards pèsent plus lourds.

15.06.2009

Lumières et papillons

L'haleine brûlante du jour a empourpré nos joues.

 Esprits chauffés à blanc, offerts au souffle. 

Ainsi au creux des nuit naissent les lumières.

Virevoltent alors les papillons aveuglés,

Etourdis dans la promesse de l'éclat,

A s'y brûler les ailes pour un instant d'espoir.

Papillon blanc, lumière toi aussi tu es.

Tellement libre. 

 

13.06.2009

1 000 bornes pour l'accessibilité

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06.06.2009

Muse en concert à Lyon

Rendez-vous est pris, billets achetés hier, le 22 novembre Hôm, Grande Fantastic et moi irons avec grand plaisir irradier nos oreilles aux notes de Muse.

Pour faire simple comme d'habitude nous allons les voir à ... La halle Tony Garnier à Lyon !! Remarque moi ça me rapproche du boulot hein ...

Allez je vous fais partager ma joie, et pour faire comme Oka : le samedi c'est boîte à musique :








5 000 °

RALALALALA

Je vous avais annoncé un cadal pour l'auteur du 5 000 ° commentaire et voilà, nous y sommes !!

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AND THE WINNER IS .... TADAAAAAAM :

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MOI !!!! C'est ballot !!!

C'est malin je vais être obligée de remettre le cadal en jeu alors ... ralala ... bon ben en route vers les 10 000 commentaires ?

04.06.2009

Faim vs Grippe A, and the winner is ...

La grippe A a fait 157 victimes depuis le début de l'arnaqu'démie.


Aujourd'hui plus de 25 000 personnes sont mortes de faim, comme tous les jours.


Mais les doses de vaccin sont déjà commandées ... doses d'un vaccin miraculeusement trouvé et ... testé ? sur quoi/qui, combien de temps ? produit par ? au profit de ?


A l'horizon 2050 il y aura(it) 9 milliards d'individus à nourrir.


Alors on se dira peut-être que la faim dans le monde est contagieuse et on trouvera des milliards pour l'éradiquer.



En ce qui concerne la grippe A le vaccin ne passera pas par moi ! Et vous ?

Handica 2009

On s'était dit rendez-vous dans deux ans, même place, même heure !

Fidèle au rendez-vous mais pas au statut : en 2005 en tant que visiteur, en 2007 en tant qu'exposant et voilà Handica 2009 qui se profile, cette fois dans les coulisses : celles du village emploi.

Rendez-vous est pris avec toutes les personnes handicapées qui cherchent du travail et des recruteurs, des responsables de mission handicap des entreprises qui utilisent la plate-forme emploi et d'autres encore.

Alix a réussi à convaincre son Hôm de venir, Walter est attendu avec son épouse et mon cher Pat avec Madame la Fouine, Patounette le vendredi, Chris (handisport) sera là aussi. Et puis bien sûr les habitués, les GG du handicap cette fois je vais vous faire un album photo à la Forest Gump :))

Bon je la joue "je rigole" mais en fait je suis mélancolique, d'habitude c'est après le salon parce que ça passe trop vite et cette année c'est avant, allez savoir ce que cache ce petit pincement ...

Bon je suis sûre que mercredi je serai en pleine forme pour accueillir tous ceux qui voudront bien venir alors ...vous venez ?

Handica 2009 :
Date : 10, 11 et 12 juin 2009
Lieu : Eurexpo - Lyon Bron
Objet : Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le handicap

Plus d'informations ? : http://www.handica-expo.com/

26.05.2009

Train labo Accessibilité

Depuis le 12 mai sur le parvis de la gare de l'est se trouve le "Train labo Accessibilité" de la SNCF !

Et jeudi à 14h00 qui sera sur le parvis de la gare de l'est pour donner son avis ??? et vi c'est justmarieD qui va se lever à 5h30 (ouille) pour aller prendre le 7h43 à Aix en Provence, va faire une halte à Avignon pour prendre Patounette en vol, voguer jusqu'à Paris, prendre un taxi entre les deux gares, répondre aux questions, ouvrir ses yeux et penser handicapS (pourvu que je ne louppe pas un truc monstrueux en terme d'accessibilité, vous imaginez un peu c'te honte comme dirait Paulo !!) puis reprendre un taxi puis un train retour pour s'arrêter à "LYON mon amour" !!

JustmarieD qui reprendra un train le vendredi soir à 21h00 arrivée 22h40 à Aix, 23h30 maison et là DODOOOOOOOOOOOOO !! et ... non ? si !! et repartira en voiture à Montpellier le samedi pour aller fêter le départ d'un collègue de l'hôm qui part vivre au Canada (le collègue, pas l'hôm !!) retour dimanche aprem !!!

ensuite ... bah on verra hein parce que là elle va déjà faire ça, elle verra le reste après ... !!

Je vous donne donc des nouvelles ... quand je pourrai ! vendredi p'têtre ! faut voir, ... si vous atteignez les 5 000 commentaires !

25.05.2009

Parler avec ... la pensée !




Penser et dire ! quel formidable outil de communication pour toutes les personnes ayant des difficultés d'élocution, mutique ou "enfermée dedans"

Maintenant si cette machine lit la pensée, il ne faudrait pas qu'elle le fasse à notre insue !!

Assumez-vous toutes vos pensées ??? Ouh là là c'est une question vache ça ! :)))

22.05.2009

Les jours heureux ... de l'IMG

Il arrive parfois dans la vie de se sentir heureux.
Un bonheur simple, doux et sucré.
Il arrive souvent après une période dure et sombre.

On se réveille un matin et soudain l'air semble plus léger, le corps plus souple, libéré des tensions. On se surprend à siffloter sous la douche, la chemise blanche si fraîche est un choix évident, la cuisine sent le pain grillé et la confiture de fraise, on se régale au travail et on se réjouit à l'idée d'un dimanche entre amis. Alors on se dit "quelle belle journée", on se régale de ce bonheur, on est en vie et c'est juste bon.


La pudeur voudrait peut-être qu'on ne le dise pas et la superstition qu'on ne le dise "pas trop fort", je choisis de partager avec vous mes jours heureux, nous avons partagé déjà tant de moments difficiles qu'il me paraîtrait bien égoïste de garder ce bonheur pour moi toute seule.


Oh attention, ça ne veut pas dire que toute centrée sur ce bonheur j'en oublie les malheurs du monde, les aberrations d'un gouvernement qui envisage en toute impunité de créer une police des écoles et qui renvoie par charters entiers des malheureux à qui on a fait miroiter monts et merveilles d'une société de surconsommation polluante et destructrice.


J'affirme juste que le bonheur simple existe, qu'il se vit, se dit et se partage même en cohabitation avec la douleur et le handicap.


Tiens quelle drôle de phrase, bonheur et handicap pourrait-il donc siéger en une seule et même affirmation ?


Oui.



En douteriez-vous ?


Depuis quelques jours je souhaitais partager avec vous ce nouveau concept "Bonheur et Handicap, yes we can !"

C'est en regardant un reportage hier soir que l'idée s'est faite plus pressante, évidente, à tel point que mon clavier m'a démangée à cette heure tardive de la nuit, alors que le sommeil se refusait à moi, repoussé à plus tard par un mélange d'interrogations et de colère. Mais ne pouvant regagner mon bureau sans réveiller l'homme qui dormait comme un juste, travaillant le souhait de ne pas me soumettre à des excés de verbe et envisageant une journée à la mer c'est donc au lendemain de ce reportage que je couche sur le papier ce que nous appelons sur les forums ce "coup de gueule".

Le sujet tient en trois lettres qui cachent pudiquement une fosse abyssale de questions : IMG. Interruption médicale de grossesse.


Le décor est planté, un hôpital "de pointe" parisien, des hommes, des femmes, pères, mères, médecins confrontés à un pouvoir de vie ou de mort sur des enfants à naître. La mort à la pointe de la seringue pour raisons médicales, sans autre forme de procès que la réunion de quelques experts qui fourniront des recommandations, des statistiques et des avis subjectifs à des parents hébétés et à mon sens incompétents face au choix cruel de donner la mort quand ils souhaitaient donner la vie.


Plusieurs "cas" sont détaillés : observés, mesurés, étudiés in-utero par des outils de plus en plus performants qui laissent encore bien des zones d'ombre, les foetus sont jaugés, calibrés, on établit leur premier carnet de note. Traqués dans la pénombre de ce premier temps terrien qui avait, il y a encore quelques années, le mérite d'être mystérieux et secret.

Parce que l'Homme est curieux, impatient, présomptueux il s'est doté d'outils qui lui permettent de savoir ce qui est caché. Au-delà de savoir l'Homme a décidé d'agir. Le voilà donc parfois face à des foetus qui sortent des clous, qui ne bougent pas assez à son goût, ne grandissent pas assez et comble du complot n'ont pas des structures cérébrales "satisfaisantes" et parfois même pas tous les membres qu'en toute logique les parents étaient en droit d'attendre.

Comme je n'ai pas la prétention de mener en une note une réflexion poussée sur ce sujet délicat, je voudrais m'arrêter sur un des enfants du reportage, parce que cet enfant là n'a pas quitté mon esprit depuis hier soir.

- "Accusé levez-vous, Vous, foetus de 35 semaines, jumeau dizygote d'un foetus qui remplit toutes ses obligations (lui), vous êtes accusé d'avoir une jambe 50 % plus courte que l'autre et une agénésie du membre supérieur droit. Qu'avez-vous à dire pour votre défense ?"

- "Tous mes autres membres, mensurations et organes remplissent leurs obligations de résultat Monsieur le Président."

"Nous craignons que cela ne soit pas suffisant foetus, qu'en disent vos concepteurs ?"

Le père parle des 7 autres qui vont laisser bien peu de temps pour ce gamin (il parle alors de ses 6 premiers enfants et du jumeau "sain"), et puis "quelle vie allez-vous lui donner" demande t'il au médecin orthopédiste comme si ce dernier était le géniteur !!

-> Je fais une pause, à ce stade du reportage je commence à bouillir, mais ce n'est pas possible dites-moi que l'absence de membres n'est pas une raison d'IMG ??

Et pourtant si, je vous copie ci-dessous la "liste" des indications foetales :

- Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

- Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)


- Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)


- Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel


- Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée.

 



C'est donc dans cette dernière ligne que se cache l'agénésie des membres.


Je suis atterrée. Je regarde la fin du reportage et la décision finale des parents arrive : le foetus malformé recevra son injection létale et restera à côté du jumeau "sain" jusqu'à l'accouchement.

Paix à son âme et que Dieu nous garde du développement psychologique du jumeau qui naîtra après avoir vécu à côté de son jumeau assassiné par ses propres parents, la science et l'incapacité des hommes à conjuguer bonheur et handicap à un autre temps qu'à l'imparfait.


Est-ce à dire que la vie ne vaille d'être vécue avec un ou plusieurs membres en moins ? Le bonheur réside donc dans les mains ? les pieds ? Ou se cacherait-il dans le creux poplité ? Oyé braves gens écoutez la triste histoire de ce petit foetus condamné au nom de ... au nom de quoi ? Et je pense à mon amie Priscille Vincens qui a comme seul membre un bras, mais quel bras ! Celui qu'elle utilise, en autres choses, pour peindre de magnifiques toiles. Et je pense bien sûr à mon cher Niko, force vive d'Handicap.fr ...

Mais, admettons ... admettons que la qualité de vie, le bonheur, soit dans les membres.

Imaginons alors la situation suivante : un enfant nouveau-né doit être amputé à la suite d'un accident de voiture, admettons qu'il perde une partie de la jambe et un bras ... pensez-vous que les médecins proposeront alors aux parents d'administrer à cet enfant une injection létale et que les parents l'acceptent ? Et pourtant quelques jours seulement séparent cet enfant là, de notre petit accusé.



Imaginons encore un adulte amputé à la suite d'un accident de travail, de chantier, de la route, de ski, de train, de bus, de cheval, de moto ... "Monsieur, souhaitez-vous mettre un terme à votre vie parce que là vraiment le bonheur pour vous pfuuuuuuuuit c'est fini !"


Imaginons maintenant une femme, appelons-la Chantal, cette femme est porteuse d'une tumeur cancéreuse de la face en phase terminale, son visage est déformé, elle a perdu la vue, ses souffrances sont continues et violentes, imaginons que cette femme après avoir amadoué l'idée de sa propre mort demande au corps médical de l'aider à mourir dignement et entourée des siens que pensez-vous que le corps médical lui réponde ? Pensez-vous que ses parents puissent demander une injection létale pour abréger ses souffrances et la libérer de ce malheur ? Ah non je m'égare ! ça, c'est un autre débat ...



Quelle hypocrisie ! Que d'ignorance.


Faudrait-il en conclure qu'en France, en 2009, on assassine in-utero des enfants qui ne sont pas physiquement parfaits parce qu'ils ne peuvent pas être heureux ? A moins que ...


.... à moins que je vous ai trompés, je vous ai fait croire que les réflexions du jury étaient menées sur le thème du bonheur...

Ne le seraient-elles pas plutôt sur la performance, la rentabilité, le retour sur investissement ?

Mais alors, est-ce à dire qu'une personne handicapée, aux yeux de notre jury populaire, ne peut être ni performante, ni rentable, ni bénéfique à la société ? Aux yeux de notre jury populaire une personne handicapée ne serait donc qu'une charge entourée de malheur ? Nuisible ? A éliminer ? Bonne pour la solution finale ?



Si je vous affirme que je suis HEUREUSE, je vous laisserai juger de ma rentabilité, de ma performance, de ce que j'apporte à la société et je vous demanderai alors, mesdames et messieurs les jurés, messieurs-dames les futurs parents, même si c'est trop tard pour notre petit accusé, de revoir votre copie et de rencontrer quelques-uns de mes amis avant de prononcer votre prochaine condamnation à mort.

 

Quant à moi je retourne à mon bonheur simple et à ma qualité de vie et me rappelle cette vieille promesse : "Ne jamais être aigrie, apaiser la colère, apprendre la tolèrance, pardonner" à laquelle je vais ajouter "dire, expliquer, montrer, prouver que la vie peut être heureuse en cohabitation avec la douleur et le handicap."

 

"Bonheur et Handicap, yes we can !"







18.05.2009

Ecole en danger




Notre école est malade, enfants discriminés par l'origine sociale ou l'état de santé, que ferons-nous des laissés pour compte dans une société où les entreprises ont aujourd'hui le choix de sélectionner des candidats diplômés pour tout poste ?


Faudrait-il espérer que le vieillissement de la population s'accompagne d'une pénurie de ressource humaine active pour que les recrutements se fassent à des niveaux nécessaires et suffisants ?


Encore faudrait-il que les niveaux cessent de baisser et que nous pensions à donner aux prochains la chance que nous avons eue nous il y a 20 ou 30 ans !


Ceux que nous formons aujourd'hui sont ceux qui nous dirigeront et accompagneront notre vieillissement demain, ça laisse pensif ...

K comme ...

Vitamine K ...

 

ralala

après la vitamine D : la vitamine K. Keskispassenkor ??

 

Un surdosage de Previscan mon ami "c'est pour garder ton bras droit", petite molécule destinée à garantir la fluidité du sang donc le passage rétréci via le pontage de 2005, je ne vous fais pas le coup du come back sur mon aventure NDE ... sauf que Previscan se dose au quart de comprimé et est un grand capricieux qui interfère avec ... à peu près tout ! certains aliments, la quantité absorbée et probablement ... la vitamine D !!!

 

Alors ce matin : prise de sang mensuelle et en début d'aprem le labo qui appelle ... votre TP est déréglé ... pour qu'ils appellent je me doute déjà que ce n'est pas le chiffre après la virgule qui va compter ... TP à 14% INR à 8,75, (pour les connaisseurs pas de panique j'ai eu droit à mon ampoule de vitamine K depuis !!) pour les autres : ben en fait ce n'est pas grave mais c'est dangereux, l'INR doit rester entre 2 et 3, pour une INR à 9 c'est direction les urgences jusqu'à un retour à la normale, le risque étant l'hémorragie :(

 

 

Bon j'ai beau me dire que le taux n'est pas monté d'un coup, j'avoue qu'après le coup de fil me suis un peu angoissée hein ...

 

Le risque est théoriquement rapidement maîtrisé par l'ingestion d'une ampoule de vitamine K, ce qui est fait depuis une heure environ pffffffff j'vous jure des fois ce n'est pas simple !!

 

Voilà c'était ma vie en direct live (tiens ça ferait une chouette catégorie pour mon égo) à vous les studios !

 

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