Les femmes en disent

Les travaux du salon avancent à grands coups de couleurs vives ! Oups :)
Les vacances sont consommées à moitié. Nous n'irons pas à Verdun, impossible d'envisager de faire 1600 km avec ce qui me reste de dos ... sciatique maudite mettant mes nerfs et ma philosophie à rude épreuve ...

Nous allons donc profiter pleinement du printemps qui est déjà là, les jaunes jonquilles prêtes à éclore et la grand saule pleureur tout gonflé de bourgeons d'un vert tendre. Petite Fantastic a choisi des lunettes d'un violet profond et transparent, Grande Fantastic est sur une monture caramel quant à moi je vois la vie en rose, nous essayerons de faire une photo des trois relookées et ruinées ... oh mon dieu ... mon salaire d'un mois y passe ... le monde est fou.

Cette semaine nous sommes allées à Lyon, très chouette fin de week-end, début de semaine, le début du tournage d'une émission avec les Fantastics, émission que vous retrouverez sur vos écrans au mois de juin !! Prochain tournage à la maison le week-end prochain ... viiiiiite finir le salon, gloups le budget lunettes a entamé le budget meubles du salon ...

Lundi soir j'ai donc animé un débat sur la tolérance face au handicap avec Marie Garnier, après la projection d'intouchables. Je me suis laissée gagner par la même émotion qu'à la première projection, prendre la parole avec la voix qui tremble un peu devant ce public essentiellement composé de lycéens. Et puis le plaisir d'entamer le débat, rebondir sur les réflexions très justes de ceux qui ont pris la parole, répondre aux questions le coeur ouvert et conscient que parfois, parfois, un mot peut tout changer. Sous l'oeil toujours de la caméra. Puis donner la parole à mes trois plus grandes qui étaient là. Ma Grande se lever, faisant face à des jeunes en pleine interrogation et dire "Je suis Maxine, je vais avoir 18 ans, j'ai toujours connu ma mère comme ça, ce n'est pas toujours facile, jamais difficile" Je crois bien que j'ai reçu ce lundi soir un cadeau précieux. Merci ma chérie du fond du coeur.

La fin de semaine a été vite croquée, il a fallu retourner dans les Alpes de Haute Provence pour reprendre Aron qui est donc de retour à la maison, pour autant l'aventure l'a bien calmé.

On avance, on avance nous voici samedi soir, un samedi soir tout consacré à en préparer un autre, lieu d'un impact que rien n'arrêtera, magnitude force 9. Indicible sentiment de pleine vie, pleine peau, ce sentiment qui permet de transcender un simple samedi soir en instant précieux et des lettres sur un écran en poussière d'étoile.

Un samedi soir, quelque part. Et vous où êtes-vous ?

Une note toute en douceur ce dimanche, quand le temps prend ses aises et que le boeuf bourguignon mijote tranquillement.

Il est bientôt deux heures ? Qu'importe, les petits estomacs attendent en bouquinant. Les grandes sont en vadrouille avec les amoureux.

Un moment tranquille pour vous donner des bonnes nouvelles, il en faut de temps en temps !

Je viens de terminer tout un bilan de santé très féminin. La sciatique qui me cisaille depuis de trop longues années me pousse à élargir le champ de mes investigations. Google n'est pas mon ami en terme de connaissances médicales et je fuis comme la peste et le choléra réunis les doctissim'trucs et autres définitions wikipédiesques plus pathologiques que scientifiques mais il y a quelques semaines, quand à 3 heures du mat la douleur vicieuse narguait ma fatigue et mon sommeil, j'ai tapé quelques mots clés. Causes possibles de sciatique. Et je me suis attachée à ne lire que des documents semblant émaner du milieu médical, compte-rendu de recherche, de consultations spécialisées, thèses, articles publiés dans des revues médicales.

Les causes possibles sont multiples bien sûr il fallait s'y attendre, et la cause "hernie discale" bien que prépondérante ne doit pas être la seule envisagée. Ben tiens donc ça m'intéresse ...

Il y a des causes viscérales et aussi des causes vasculaires entre autres. Dans les causes viscérales pour les femmes bien évidemment des causes "gynéco". Comme je devais de toutes façons faire un bilan c'était le moment, d'autant que cette douleur qui me transperce, me transperce, qui du dos ou du ventre comme de l'oeuf ou de la poule, génère cette sciatalgie chronique & évolutive, se rapprochant aujourd'hui dangereusement de la paralysie du pied ?

Rendez-vous pris et fait. Les premiers résultats sont arrivés fin septembre un soir de retour de Lyon, vers 21h00 croyant ouvrir la facture du labo, arghh tiens ce sont les résultats ... pas bons.

Pas bons, entendez par là résultats pas clairs, pas "sans rien" donc avec quelque chose, un truc anormal, des cellules suspectes, qui demandent des analyses plus poussées, d'ailleurs elles sont en cours : dépistage HPV, entendez par là (merci google) papilloma virus, donc possible cancer du col ... oups ...

Il a donc fallu attendre, attendre, attendre ... avant de recevoir une lettre qui disait il n'y a aucun des virus dépistés ... ouuuuuufffffff, à contrôler dans 3 mois ...

Yaouchhhhhhhhh, oui me suis un peu flippée. Ce vendredi c'était écho et mammo, en plein mois rose, suis très contente de pouvoir dire je n'ai rien aux seins !!

Mais ça ne me dit pas pour autant ce qui justifie les résultats bizarres du frottis, les ganglions très palpables à plusieurs endroits de mon p'tit corps malmené. Et surtout pas pourquoi cette sciatalgie infernale qui me bouffe sommeil, énergie, moral. Quand mon médecin m'a prise de haut, et ce n'est pas difficile vu l'assise de ma verticalité, en m'assénant un "de toutes façon ça n'a rien à voir" je me suis dit que le temps des grands changements était revenu. Changement N°1 changer de médecin traitant, ça fait des années que je repousse cette possibilité, j'ai cette fois la goutte qui fait déborder le vase déjà trop plein de mes doléances. Et j'ai trouvé un médecin qui accepte de prendre en charge mon dossier, parce qu'il m'apprécie et qu'il comprend "l'encroûtement dû aux années", alléluia !!

Bon aujourd'hui c'est "bonnes nouvelles"

La semaine prochaine c'est dès demain EDF parce que j'ai reçu une monstrueuse facture qui me donne des sueurs froides et des angoisses, jeudi "pas d'avant-première à Paris" pour cause de ... sciatique et vendredi écho-doppler pour cause de ... sciatique. Mais ça c'est la semaine prochaine hein ...


Je ne parle pas de certaines nouvelles parce que ça ça dépasse de très loin le qualificatif de "bonne nouvelle", ça de la suprabonne nouvelle :)))

Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

La voir ainsi me remue les tripes.

Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

J'ai eu de la chance.

J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


* 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

Préambule : article_Dr_Girard ( Grippe A H1N1 ).pdf

 

 

Un jeune ouvrier demanda un jour à son maître :" Maître si un jour j'ai un couteau, risquerai-je de me couper"

Le maître saisit alors sa hache et décida d'en infliger un coup à tous ses ouvriers.

"Ceux qui esquiveront mon coup de hache, pourront utiliser les couteaux.

Ceux qui n'esquiveront pas ... n'esquiveront pas."

Moralité : si tu trouves un couteau n'en parle pas au maître de la Hache (1N1 bien sûr)

 

 Tout ça pour dire qu'il faut raison garder, ouvrir ses yeux et ses oreilles et essayer de démêler les ficelles médiatico-politico-sanito-profito-pendables parce que dans moins de 2 semaines nous devrons tous prendre une décision binaire :

- j'y vais / j'y vais pas

 

Décision suivie de quelques autres :

- si j'y vais, j'y vais avec mes parents/enfants/amis ... ?

marquée à la culotte par :

- si je n'y vais pas est-ce que je donne mes raisons à mes parents/enfants/amis ?

toutes celles-ci vite remplacées par :

- si ça devient obligatoire parce que, s'ils ne vont pas au bout, le gauffrage politique et économique est tellement énorme qu'en fait il ne peuvent plus faire marche arrière, est-ce que je suis cap/pas cap de faire acte de désobéissance civile ?

 

Cela sans compter avec les nombreuses interrogations que vos investigations sur le net auront fait sauter à votre figure ...

 

Depuis de trop longues années notre santé est mise à mal par les lobbyies de la pétrochimie et de l'industrie pharmaceutique, aujourd'hui, à l'image des poulets en batterie ou des porcs, c'est l'heure de la vaccination de masse ?? En troupeaux ?

 

Pour un virus qui tue moins que la grippe habituelle ou saisonnière (ce qui ne veut rien dire puisqu'elle change tous les ans ... ben si comme le vaccin sinon c'est moins drôle...) ?

 

Pour l'économie du pays ? Et les épidémies de gastro-entérites chaque année un peu plus violentes ça ne nuit pas à l'économie du pays ça ? et les maladies provoquées par l'ingestion d'aspartame et de pesticides ça ne nuit pas ? ah non je m'égare pour ces maux là il n'y a pas de vaccin et en plus ça rapporte une 2° fois pour les traiter !!!

 

La seule idée de me présenter au sein du troupeau pour recevoir ma dose me révulse !!! La santé n'est pas une affaire de masse, c'est une aventure individuelle et chacun doit rester libre de ses choix en matière de soins.

 

Une chose me parait évidente ce soir : je n'ai strictement aucune confiance dans les instances impliquées sur le sujet.

Ce n'est pas être d'accord ou pas d'accord avec une politique, c'est n'avoir plus aucune confiance. Et vous ?

 

La grippe A a fait 157 victimes depuis le début de l'arnaqu'démie.


Aujourd'hui plus de 25 000 personnes sont mortes de faim, comme tous les jours.


Mais les doses de vaccin sont déjà commandées ... doses d'un vaccin miraculeusement trouvé et ... testé ? sur quoi/qui, combien de temps ? produit par ? au profit de ?


A l'horizon 2050 il y aura(it) 9 milliards d'individus à nourrir.


Alors on se dira peut-être que la faim dans le monde est contagieuse et on trouvera des milliards pour l'éradiquer.



En ce qui concerne la grippe A le vaccin ne passera pas par moi ! Et vous ?

Depuis le 12 mai sur le parvis de la gare de l'est se trouve le "Train labo Accessibilité" de la SNCF !

Et jeudi à 14h00 qui sera sur le parvis de la gare de l'est pour donner son avis ??? et vi c'est justmarieD qui va se lever à 5h30 (ouille) pour aller prendre le 7h43 à Aix en Provence, va faire une halte à Avignon pour prendre Patounette en vol, voguer jusqu'à Paris, prendre un taxi entre les deux gares, répondre aux questions, ouvrir ses yeux et penser handicapS (pourvu que je ne louppe pas un truc monstrueux en terme d'accessibilité, vous imaginez un peu c'te honte comme dirait Paulo !!) puis reprendre un taxi puis un train retour pour s'arrêter à "LYON mon amour" !!

JustmarieD qui reprendra un train le vendredi soir à 21h00 arrivée 22h40 à Aix, 23h30 maison et là DODOOOOOOOOOOOOO !! et ... non ? si !! et repartira en voiture à Montpellier le samedi pour aller fêter le départ d'un collègue de l'hôm qui part vivre au Canada (le collègue, pas l'hôm !!) retour dimanche aprem !!!

ensuite ... bah on verra hein parce que là elle va déjà faire ça, elle verra le reste après ... !!

Je vous donne donc des nouvelles ... quand je pourrai ! vendredi p'têtre ! faut voir, ... si vous atteignez les 5 000 commentaires !

Il arrive parfois dans la vie de se sentir heureux.
Un bonheur simple, doux et sucré.
Il arrive souvent après une période dure et sombre.

On se réveille un matin et soudain l'air semble plus léger, le corps plus souple, libéré des tensions. On se surprend à siffloter sous la douche, la chemise blanche si fraîche est un choix évident, la cuisine sent le pain grillé et la confiture de fraise, on se régale au travail et on se réjouit à l'idée d'un dimanche entre amis. Alors on se dit "quelle belle journée", on se régale de ce bonheur, on est en vie et c'est juste bon.


La pudeur voudrait peut-être qu'on ne le dise pas et la superstition qu'on ne le dise "pas trop fort", je choisis de partager avec vous mes jours heureux, nous avons partagé déjà tant de moments difficiles qu'il me paraîtrait bien égoïste de garder ce bonheur pour moi toute seule.


Oh attention, ça ne veut pas dire que toute centrée sur ce bonheur j'en oublie les malheurs du monde, les aberrations d'un gouvernement qui envisage en toute impunité de créer une police des écoles et qui renvoie par charters entiers des malheureux à qui on a fait miroiter monts et merveilles d'une société de surconsommation polluante et destructrice.


J'affirme juste que le bonheur simple existe, qu'il se vit, se dit et se partage même en cohabitation avec la douleur et le handicap.


Tiens quelle drôle de phrase, bonheur et handicap pourrait-il donc siéger en une seule et même affirmation ?


Oui.



En douteriez-vous ?


Depuis quelques jours je souhaitais partager avec vous ce nouveau concept "Bonheur et Handicap, yes we can !"

C'est en regardant un reportage hier soir que l'idée s'est faite plus pressante, évidente, à tel point que mon clavier m'a démangée à cette heure tardive de la nuit, alors que le sommeil se refusait à moi, repoussé à plus tard par un mélange d'interrogations et de colère. Mais ne pouvant regagner mon bureau sans réveiller l'homme qui dormait comme un juste, travaillant le souhait de ne pas me soumettre à des excés de verbe et envisageant une journée à la mer c'est donc au lendemain de ce reportage que je couche sur le papier ce que nous appelons sur les forums ce "coup de gueule".

Le sujet tient en trois lettres qui cachent pudiquement une fosse abyssale de questions : IMG. Interruption médicale de grossesse.


Le décor est planté, un hôpital "de pointe" parisien, des hommes, des femmes, pères, mères, médecins confrontés à un pouvoir de vie ou de mort sur des enfants à naître. La mort à la pointe de la seringue pour raisons médicales, sans autre forme de procès que la réunion de quelques experts qui fourniront des recommandations, des statistiques et des avis subjectifs à des parents hébétés et à mon sens incompétents face au choix cruel de donner la mort quand ils souhaitaient donner la vie.


Plusieurs "cas" sont détaillés : observés, mesurés, étudiés in-utero par des outils de plus en plus performants qui laissent encore bien des zones d'ombre, les foetus sont jaugés, calibrés, on établit leur premier carnet de note. Traqués dans la pénombre de ce premier temps terrien qui avait, il y a encore quelques années, le mérite d'être mystérieux et secret.

Parce que l'Homme est curieux, impatient, présomptueux il s'est doté d'outils qui lui permettent de savoir ce qui est caché. Au-delà de savoir l'Homme a décidé d'agir. Le voilà donc parfois face à des foetus qui sortent des clous, qui ne bougent pas assez à son goût, ne grandissent pas assez et comble du complot n'ont pas des structures cérébrales "satisfaisantes" et parfois même pas tous les membres qu'en toute logique les parents étaient en droit d'attendre.

Comme je n'ai pas la prétention de mener en une note une réflexion poussée sur ce sujet délicat, je voudrais m'arrêter sur un des enfants du reportage, parce que cet enfant là n'a pas quitté mon esprit depuis hier soir.

- "Accusé levez-vous, Vous, foetus de 35 semaines, jumeau dizygote d'un foetus qui remplit toutes ses obligations (lui), vous êtes accusé d'avoir une jambe 50 % plus courte que l'autre et une agénésie du membre supérieur droit. Qu'avez-vous à dire pour votre défense ?"

- "Tous mes autres membres, mensurations et organes remplissent leurs obligations de résultat Monsieur le Président."

"Nous craignons que cela ne soit pas suffisant foetus, qu'en disent vos concepteurs ?"

Le père parle des 7 autres qui vont laisser bien peu de temps pour ce gamin (il parle alors de ses 6 premiers enfants et du jumeau "sain"), et puis "quelle vie allez-vous lui donner" demande t'il au médecin orthopédiste comme si ce dernier était le géniteur !!

-> Je fais une pause, à ce stade du reportage je commence à bouillir, mais ce n'est pas possible dites-moi que l'absence de membres n'est pas une raison d'IMG ??

Et pourtant si, je vous copie ci-dessous la "liste" des indications foetales :

- Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

- Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)

- Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)

- Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel

- Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée.

 

C'est donc dans cette dernière ligne que se cache l'agénésie des membres.


Je suis atterrée. Je regarde la fin du reportage et la décision finale des parents arrive : le foetus malformé recevra son injection létale et restera à côté du jumeau "sain" jusqu'à l'accouchement.

Paix à son âme et que Dieu nous garde du développement psychologique du jumeau qui naîtra après avoir vécu à côté de son jumeau assassiné par ses propres parents, la science et l'incapacité des hommes à conjuguer bonheur et handicap à un autre temps qu'à l'imparfait.


Est-ce à dire que la vie ne vaille d'être vécue avec un ou plusieurs membres en moins ? Le bonheur réside donc dans les mains ? les pieds ? Ou se cacherait-il dans le creux poplité ? Oyé braves gens écoutez la triste histoire de ce petit foetus condamné au nom de ... au nom de quoi ? Et je pense à mon amie Priscille Vincens qui a comme seul membre un bras, mais quel bras ! Celui qu'elle utilise, en autres choses, pour peindre de magnifiques toiles. Et je pense bien sûr à mon cher Niko, force vive d'Handicap.fr ...

Mais, admettons ... admettons que la qualité de vie, le bonheur, soit dans les membres.

Imaginons alors la situation suivante : un enfant nouveau-né doit être amputé à la suite d'un accident de voiture, admettons qu'il perde une partie de la jambe et un bras ... pensez-vous que les médecins proposeront alors aux parents d'administrer à cet enfant une injection létale et que les parents l'acceptent ? Et pourtant quelques jours seulement séparent cet enfant là, de notre petit accusé.

Imaginons encore un adulte amputé à la suite d'un accident de travail, de chantier, de la route, de ski, de train, de bus, de cheval, de moto ... "Monsieur, souhaitez-vous mettre un terme à votre vie parce que là vraiment le bonheur pour vous pfuuuuuuuuit c'est fini !"

Imaginons maintenant une femme, appelons-la Chantal, cette femme est porteuse d'une tumeur cancéreuse de la face en phase terminale, son visage est déformé, elle a perdu la vue, ses souffrances sont continues et violentes, imaginons que cette femme après avoir amadoué l'idée de sa propre mort demande au corps médical de l'aider à mourir dignement et entourée des siens que pensez-vous que le corps médical lui réponde ? Pensez-vous que ses parents puissent demander une injection létale pour abréger ses souffrances et la libérer de ce malheur ? Ah non je m'égare ! ça, c'est un autre débat ...

Quelle hypocrisie ! Que d'ignorance.


Faudrait-il en conclure qu'en France, en 2009, on assassine in-utero des enfants qui ne sont pas physiquement parfaits parce qu'ils ne peuvent pas être heureux ? A moins que ...


.... à moins que je vous ai trompés, je vous ai fait croire que les réflexions du jury étaient menées sur le thème du bonheur...

Ne le seraient-elles pas plutôt sur la performance, la rentabilité, le retour sur investissement ?

Mais alors, est-ce à dire qu'une personne handicapée, aux yeux de notre jury populaire, ne peut être ni performante, ni rentable, ni bénéfique à la société ? Aux yeux de notre jury populaire une personne handicapée ne serait donc qu'une charge entourée de malheur ? Nuisible ? A éliminer ? Bonne pour la solution finale ?

Si je vous affirme que je suis HEUREUSE, je vous laisserai juger de ma rentabilité, de ma performance, de ce que j'apporte à la société et je vous demanderai alors, mesdames et messieurs les jurés, messieurs-dames les futurs parents, même si c'est trop tard pour notre petit accusé, de revoir votre copie et de rencontrer quelques-uns de mes amis avant de prononcer votre prochaine condamnation à mort.

 

Quant à moi je retourne à mon bonheur simple et à ma qualité de vie et me rappelle cette vieille promesse : "Ne jamais être aigrie, apaiser la colère, apprendre la tolèrance, pardonner" à laquelle je vais ajouter "dire, expliquer, montrer, prouver que la vie peut être heureuse en cohabitation avec la douleur et le handicap."

 

"Bonheur et Handicap, yes we can !"

Notre école est malade, enfants discriminés par l'origine sociale ou l'état de santé, que ferons-nous des laissés pour compte dans une société où les entreprises ont aujourd'hui le choix de sélectionner des candidats diplômés pour tout poste ?


Faudrait-il espérer que le vieillissement de la population s'accompagne d'une pénurie de ressource humaine active pour que les recrutements se fassent à des niveaux nécessaires et suffisants ?


Encore faudrait-il que les niveaux cessent de baisser et que nous pensions à donner aux prochains la chance que nous avons eue nous il y a 20 ou 30 ans !


Ceux que nous formons aujourd'hui sont ceux qui nous dirigeront et accompagneront notre vieillissement demain, ça laisse pensif ...

Faites le buzz !!

Solidarité par le Net (à diffuser largement)
 
La Municipalité de Châtillon Coligny (petit bourg du Loiret dans la région de Montargis), a pris soin par soucis du bien-étre des personnes handicapées a créé quelques places de parking à leur intention.

     C'est bien :)

Les jours de marché ou de manifestations diverses, la même municipalité ,n'hésite pas à faire installer pour quelques deniers supplémentaires ,stands et étals sur ces mêmes places, invitant ainsi les GIC ou GIV , venant faire leur courses à aller se   garer  où bon leur semble.

    C'est mal :(

Bien que cela se renouvelle systématiquement,ce n'est certe ici qu'une anecdote sans grande importance  en cette période de crise ou d'endémie porcine .

 

Cependant nos élus ne cessant de rappeller à la civilité et à la solidarité  les citoyens que nous sommes , en verbalisant , taxant,et quêtant  il serait bon qu'ils sussent montrer l'exemple  et appliquent la législation en vigueur.

 

Merci de diffuser largement ce mail ,de quelques endroits où vous étes , il finira peut étre par arriver sur la table d'un élu responsable dans un ministére ,une préfecture,une mairie  .Amis du net  , les handicapés du Loiret Montargois vous en remercient.

 

ralala ... j'ai beaucoup hésité sur le titre de cette note avant même de l'écrire !

J'avais pensé à "je suis une garce" mais non quand même, c'est que j'ai une image à préserver :) et puis je me suis dit que vous alliez vous dire "Marie elle ne poste qu'une fois par semaine, elle fait dans le titre raccoleur" d'ailleurs j'avais pensé aussi à "je suis une femme libre, mon téléphone c'est sacré" ou "le grand bordel dans les fichiers" mais non, non décidément cette vulgarité ne me ressemble pas alors, alors quoi ? qu'est-ce qui fait bondir Marie ??

Ah ben le voilà le titre "qu'est-ce qui fait bondir Marie "un mélange de mégalo-mytho-humour" comme je les aime surtout quand je suis Zénervée !!!

Bon allez Marie, dis-nous ce qui t'énerve ....

Et si je vous dis PROSPECTION PAR TELEPHONE ???? là, voilà je vois que vous m'avez comprise ....

Je n'en PEUX PLUS !!!!! ça augmente d'année en année, aujourd'hui j'en suis à 2 ou 3 appels ..... par JOUR, c'est horrible, à tel point que si vous m'appelez et que je vous réponds style chien qui aboie dites-vous simplement que vous êtes le 4° appel masqué du jour ... et oui chez moi vaut mieux dire à l'avance qui vous êtes pour que je vous réponde de ma voix la plus suave ou enjouée (c'est selon) !!!

Alors moi aujourd'hui je vais vous donner mon secret, mon arme absolue pour couper la chique à tous ces prospecteurs de me deux qui appellent bien sûr à midi quinze ou 19h30 en fonction du contenu du panier garni que j'ai gagné pour l'ouverture du magasin "Mes outils en or" ou "Met mon masque à l'argile des flancs de côteaux des bords de la Durance sur ta face". Oui je vais vous dévoiler mon arnaque anti "je me fais avoir sans sortir de chez moi" et je vous rappelle que téléprospectrice j'ai été, pas longtemps certes : 3 semaines et demi mais dans ces métiers c'est déjà de l'ancienneté, donc un petit truc tout en douceur, hop t'as rien compris mon gars que tu es déjà en train de raccrocher, l'argumentaire stoppé net à la première phrase !!

La première phrase, hé, hé, c'est celle qui, après avoir vérifié que vous êtes le chef de famille ou que vous savez utiliser une carte bancaire, va valider le critère principal pour lequel vous figurez sur ce fichier, autrement dit ce sur quoi s'est engagé le vendeur du fichier ... vous suivez ???

Alors nous avons :
Vous avez entre 25 et 60 ans, c'est bien votre cas Madame Decker ?
Dans le cadre d'une étude nous appelons les propriétaires de votre région ?
Votre mari bricole/jardine/boit du vin ???
Êtes-vous satisfaite de votre forfait mobile ?

Les deux premières étant bien sûr les principales. Alors depuis quelques mois je mens .... et oui, avec un aplomb à faire rougir tous les pinocchios ! Je sais c'est mal :)

Bon je ne vous cache pas que du coup ma colère ressemble maintenant à un fou-rire planqué un peu potache mais au moins ça m'amuse !!

Vous avez entre 25 et 60 ans, c'est bien votre cas Madame Decker ?
Moi "ah non pas du tout ! J'ai 18, 70 ans" ça dépend des jours ... je vous garantis que c'est imparable, ils ne peuvent pas aller plus loin car leur produit ne s'adresse qu'à cette clientèle !

Dans le cadre d'une étude nous appelons les propriétaires de votre région, c'est bien votre cas Madame Decker ?
Moi "ah non pas du tout" (je le tiens très bien maintenant celui-là :) ) je suis locataire .... je suis désolée ... et là ce sont eux qui s'excusent de m'avoir dérangée !!! Ils peuvent car OUI ça me dérange !!

Bon je vous raconte celle d'aujourd'hui ...

elle -"Bonjour je suis Madame XXX pour directe énermachin (bon là ça me gonfle de leur faire de la pub alors un vendeur alternatif d'électricité (arf vendeur alternatif pour de l'électricité, même pas fait exprés) ) Vous connaissez sans doute ?"

Moi - "NON"

elle -"la pub vous savez avec deux oiseaux"

Moi - "je n'ai pas la télévision"

elle - "arf arf arf"

elle a tout simplement éclaté de rire tellement ça lui paraissait incongru de vivre sans télévision ... alors je me suis amusée un peu :

elle - vous connaissez d'autres distributeurs d'éléctricité qu'EDF

moi - "je n'ai pas d'éléctricité"

elle - "?ù$#!!?"
moi - enfin plus exactement nous produisons notre propre éléctricité

elle -"alors vous avez des panneaux solaires"

moi -" oui, oui et une EOLIENNE dans notre jardin"

elle -"EXCUSEZ-MOI DE VOUS AVOIR DERANGEE"

moi -"au-revoir ... bon courage !!!"

Je sais je suis une garce, c'était ça le vrai titre de la note :)

Essayez vous verrez ça fait du bien, quand on sait le niveau d'endettement du pays et des familles, quand on sait que la croissance n'est surtout pas la réponse et même si je sais qu'il faut bien que les boîtes vendent leur production je milite pour une libération de mon téléphone et de tous les téléprospecteurs : libérez-les, mettez le bordel dans les fichiers :)

Les cloches sont de retour, les cons aussi.

Désolée mais là j'ai juste la nausée et des envies de lynchage en règle ... pas top pour un dimanche de Pâques ... comment peut-on accepter de tels propos ?

http://fr.answers.yahoo.com/question/index?qid=2009041006...

Question ouverte

A une caisseprioritaire, qui de la femme enceinte ou de l'handicapé est prioritaire ?
Dans le monde des hommes, sachez qu'il y a assez de livres de lois pour, si l'envie nous en prenait, faire un grand noeud papillon multicolore à la Terre. Et pourtant...

Lundi matin je faisais des courses avec ma femme qui, vous l'aurez sans doute deviné en lisant ma question, n'est pas handicapée mais enceinte. Dieu merci.

Arrive le moment où, si on ne posède plus l'âme du gangster que nous éions lors de nos vertes années, nous règlons nos petits achats, attendant fébrilement de découvrir de combien notre carte de fidélité va être créditée.

Ma femme et moi nous postons donc dans la file d'attente de la caisse prioritaire femmes enceintes et handicapés physiques. Nous en avons le droit et, tant de gens sont morts pour la création de cette caisse, je dirais même le devoir.

Soudain, avec la rapidité d'un jaguar amateur d'energy drinks, un handicapé (chaise roulante) nous double, sans ressentir le besoin de se justifier.

Pire (même si nous étions déjà proche d'un épisode de Candyman), il se met à philosophouiller avec deux jeunes sur le manque de probité des gens qui ne laissent pas passer les handicapés.

Bon sang, la folie s'empara de mon corps: je déplaçais l'usurpateur dans le rayon plantes vertes (admirez la présence d'esprit), bloquais ses freins et lui sortit cette phrase aux contours baroques:
"Monsieur, si on vous le demande, vous êtes à la pièce !".

Pan !

Pourtant j'aimerai savoir qui avait raison: lui ou nous ?

Âmes sensibles s'abstenir, les commentaires sont majoritairement pires que le comportement de cet homme.

Sans donner arbitrairement raison à la personne handicapée qui a visiblement manqué de politesse, le ton, les propos, les commentaires me mettent à genoux ... quelle horreur ...

Je sais que je vis dans un environnement privilégié, protégé et que mon sourire désarme bien des préjugés mais je ne suis pas naïve, je sais le chemin à faire mais là, là c'est juste nauséabond ...

Aaaaahh je vous vois déjà soupirer à la lecture du titre :)

Ier coup de fil de relance à la MDPH de Vaucluse pour le traitement de mon dossier PCH

Rappel des faits : suppression par le CG84 de mon alloc tierce personne pour dépassement de plafond depuis le 1er juillet, notifié 5 mois + tard donc trop perçu qu'il a fallu rembourser en plus de payer les tierce-personnes de notre poche.
Dépôt d'un dossier PCH : accusé de réception daté du ... 06 janvier 2009

et cet après-midi 1er appel de relance

- MDPH bonjour














- bonjour je voudrais savoir où en est mon dossier PCH

- vous l'avez envoyé quand ?

- l'accusé de réception est du 6 janvier

- ah ben faut 4 mois minimum, vous êtes dans les temps, non là vraiment vous êtes dans les temps, janvier, février, mars, trois mois, c'est dans les temps ....

Ce qu'elle aurait pu traduire par nous avons 4 mois de retard et vous vous êtes dans l'étang !!!
Donc ?

- Il faut attendre.

Alors j'attends, what else ???

à savoir qu'elle n'a pris ni mon nom, ni mon N° de dossier, n'a rien vérifié du tout, juste "c'est dans les temps".

Est-ce que le schmilblick va avancer ? à quelle date ?

Vous le saurez dans la prochaine émission mystère de MDPH et fond de l'étang, ne manquez pas le prochain épisode !!!

Fond de l'étang

Aujourd'hui c'est le 19 mars.

Aujourd'hui je suis de tout coeur avec le collectif "Ni pauvres, Ni soumis" qui une fois encore a lancé un appel à manifester pour l'obtention d'un revenu minimum d'existence. Un appel pour le respect des personnes. Toutes les personnes.

Je suis rentrée de Lyon hier, nous avons participé à une journée de débats et d'informations sur le "bien vieillir" organisé par l'ANFE et Cyltech, c'était très intéressant et l'assemblée nombreuse et attentive est un encouragement à poursuivre les actions. Je remarque quand même que, trop souvent, la question du financement a été éludée ben oui la volonté est là, les idées, le matériel mais .... qui paye ?? Bien vieillir est un sujet qui ne s'adresse qu'à ceux qui en ont les moyens.

J'avais un petit quart d'heure de parole alors j'ai parlé de dépendance et de dignité : de bien vieillir quoi ...

Allez je vous livre ci-dessous le texte écrit et corrigé collégialement avec l'équipe d'handicap.fr : ensuite il a fallu en donner les sens et l'essence, sans prompteur et sous vos applaudissements :)) (l'humilité Marie, l'humilité ... oui boss :) )

Handicap & Vieillissement : miroirs tendus à nos choix, nos préjugés, nos ambitions.

Je reviens d’un court séjour en Belgique et j’ai pu, ressentir une différence de comportement vis-à-vis du handicap qui me parait importante, une notion de prise en compte plus que de prise en charge. En France quand une personne sort de la norme, les « normés « dégainent « la prise en charge ».

Pour donner une image si la route est parsemée de rochers chaque « valide » se doit de prendre sur son dos ceux qui ne peuvent surmonter les obstacles et c’est ce que chacun fait, comme il le peut, à l’échelle de sa famille, de son environnement proche et pour d’autres à titre professionnel. Mais la prise en charge a déjà montré ses limites, un enfant sous chaque bras, un ancien, voire deux sur le dos, que ceux qui ne peuvent marcher s’accrochent si ils peuvent et tant pis pour les autres.

La prise en compte, elle, consiste à débarrasser la route de ses rochers ou de choisir une autre route. Il est plus que temps de débarrasser la route de ses rochers, il est plus que temps de passer à la prise en compte, des besoins et des choix de chacun. Pour cela il faut connaître les besoins, vouloir respecter les choix et quand la personne ne peut exprimer ses choix, avoir à cœur de respecter son humanité.
Mais par quelle sorte d’ironie absurde devrions-nous poursuivre cette journée de réflexion en parlant d’eux : les anciens, les seniors, les personnes âgées qui à l’heure actuelle représente des personnes de 43 à 110 ans soit 3 générations ou handicapées qui représente, elles 10% de la population, comme d’une entité clairement définie, étiquetée et surtout désolidarisée de ceux qui s’en occupent : les soi-niant ? NOUS sommes la future vague grise qui ne va pas manquer de déferler sur la France comme ailleurs. Nous sommes aujourd’hui les metteurs en scène d’une pièce dont nous serons les figurants demain.

Alors être réuni pour parler du bien vieillir c’est plutôt rassurant.

Quels sont les enjeux du bien vieillir ?

Quand on parle du handicap ou de l’âge on évoque assez rapidement la dépendance, celle qui va de la perte d’autonomie à la grande dépendance. On parle de privation de liberté et c’est ce qui fait sans doute le plus peur. Avoir des horaires imposés d’hygiène, d’alimentation, de repos et d’activité. Etre privé de liberté de déplacement, de réunion, de choix alimentaires, vestimentaires et parfois de parole et devoir, malgré cela, rester une personne. Dans quelle mesure estimons-nous aujourd’hui qu’il est possible de bien vieillir, quelle place pour les personnes âgées dans notre société de performance et de pouvoir d’achat ? En d’autres mots pouvons-nous envisager aujourd’hui de bien vieillir demain, saurons-nous accepter les conditions de vie qui nous serons alors imposées par 1 l’environnement, 2 nos capacités et le traitement de ces deux paramètres par des tiers ?

Alors bien sûr on peut faire le choix d’entrer dans la grande illusion, celle qui consiste à croire qu’on vieillit tous comme les seniors rayonnants de toutes leurs dents au club à l’autre bout du monde parce que nous le valons bien dans les médias ! Et puis on peut faire le choix de voir une autre réalité, celle des personnes qui vieillissent plus longtemps mais qui vieillissent quand même, avec au cours de l’avancée en âge et dans le désordre : troubles du comportement, cancers, perte du conjoint, maladies osseuses, cardio-vasculaires, obésité, insuffisance respiratoire, perte de mobilité, de la vue, de l’ouïe, libre à nous à ce moment là de penser que le bien vivre est possible et n’est pas une inaccessible étoile ! Question de vocabulaire, en France on a choisi de voir dans la dépendance un 5° risque !
Peut-on bien vivre sans marcher ? Oui
Sans voir ? Oui.
Sans entendre ? Oui.
Mais à une seule condition : que la route soit encombrée du moins de rochers possible car on ne peut bien vieillir dans l’épreuve permanente, l’isolement ou le rejet.

Le chantier est bien entamé, à tel point qu’il est passé au rang suprême de « marché » ! Le marché des seniors, celui de la dépendance ; et c’est tant mieux, tout le monde va bénéficier des avancées technologiques à la rencontre de la rentabilité mais notre société juge et partie entre deux business se doit de trouver l’équilibre entre prise en charge et prise en compte, intérêts privés et publics, rentabilité à court ou à long terme. Si aujourd’hui le secteur privé des aides à la personne, celui des établissements aux noms de jardin d’Eden, est florissant en sera-t-il de même demain ? Les familles sauront-elles assumer des frais toujours plus élevés pour assurer le bien-être de leurs anciens ? Une chose est sûre, proportionnellement la population active ne pourra pas prendre « en charge » et dignement l’ensemble des personnes dépendantes, c’est pour cela que les enjeux de l’accessibilité à la cité, aux soins sont des enjeux fondamentaux.

Ce marché a vu fleurir les gérontechnologies. Il est nécessaire à mon sens de nous interroger sur le bon usage de ces technologies car une aide technique ou technologique n’est pas que technique : quand on parle de WC douche on parle d’hygiène mais on parle aussi de dignité ! Quand on parle de portes automatiques ou de bracelets de sécurité on parle de liberté ! Il est important que ces aides reçoivent quand cela est possible le consentement des personnes et soient utilisées dans des conditions personnalisées d’usage : prenons l’exemple des robots déjà utilisés comme aide à la personne : Jérôme Pellissier fait très justement remarquer qu’un robot certes n’apportent pas de chaleur humaine mais ne manquera par exemple jamais de respect aux personnes servies.

Il est indispensable que le législateur se penche rapidement sur le berceau des géron-technnologies afin que leur usage soit raisonné, justifié même si parfois il faudra choisir entre deux « maux »(détecteur de chute = pas de barrière) webcam outil d’inclusion sociale ou surveillance à l’insu de la personne ?

Nous devons regarder le « vieillir » bien en face, lever le voile sur les tabous comme la maltraitance, le suicide, la sexualité pour inventer aujourd’hui les solutions de demain, passer de cette volonté du bien vieillir au bien vivre, au vivre ensemble.

C’est juste une question de volonté car, à terme, tout le monde y gagne.


et j'ajouterai : d'en avoir les moyens, les moyens d'être ni pauvres, ni soumis.

Tous dans la rue car NOUS sommes tous concernés.

Vous sentez-vous concernés, pensez-vous que vous allez vieillir ? bien vieillir ? pensez-vous qu'une personne âgée peut être heureuse ? et une personne handicapée ? et si on parlait de bien vivre ?

Et oui, en ce qui me concerne, aujourd'hui plus que d'autres jours, je sais que nous vieillissons à partir de notre 1er jour de vie :)

Qu'il est long le chemin !

En France on a encore bien du boulot mais en Angleterre aussi : je découvre l'histoire de Cerrie Burnell présentatrice de la BBC qui a reçu 9 plaintes officielles (imaginez le nombre de plaintes officieuses) pour un crime majeur : oser naître avec un demi-bras en moins, puis oser devenir présentatrice, la BBC oser embaucher Cerrie tout ça sans penser que ça aller effrayer les petits enfants, quelle honte !!

Rappelez-vous je vous avais rapporté une mésaventure avec un tout petit dans une salle d'attente, heureusement que se maman n'avait pas porté plainte contre moi ! Voilà où nous en sommes encore : subir le reproche d'exister !

Je vous laisse découvrir Cerrie en vidéo :



ou en direct sur la plate-forme vidéo du site : http://video.handicap.fr/index.php/show_video/101



Je vous invite à lui laisser un mot pour renforcer le grand mouvement de soutien qui s'est spontanément créé : comme quoi il y a quand même de l'espoir !

2009 est l'année du bicentenaire de la naissance de Louis Braille.

A lire sur le blog des éditions Elan sud, un article à ce sujet, en lien bien sûr avec la parution du livre d'Aicia Fertig "Voix pour moi" :
http://elansudeditions.over-blog.org/article-26447730-6.h...

Il nous a semblé opportun de nous arrêter sur la commémoration du bicentenaire de la naissance de Louis BRAILLE dont peu de gens sont informés. Ceux qui ont l'usage de son système d'écriture sont conscients de son importance.
"Voix pour moi", le roman d'Alicia FERTIG traite avec une grande délicatesse de ce handicap. Il n'est jamais question de sensiblerie ou de pitié. Les deux adolescents (un est aveugle, l'autre sourd-muet) nous emportent dans leur monde, leurs perceptions, accompagnés de Nest', cet homme de ménage un peu gauche, mais très attachant.



Les principales associations françaises spécialisées dans le domaine de la déficience visuelle ainsi que plusieurs associations européennes et mondiales ont constitué un Comité International pour la commémoration du bicentenaire de la naissance de Louis Braille (CINAL).

Et un article qui m'a bien plu :

http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Philippe-Balin-l...Htm



On embrasse tous les yeux fermés ... parce qu'on voit mieux avec le coeur sans doute !



Et vous qu'est-ce que vous voyez ?