Les femmes en disent

1er avril, non je n'ai pas voulu écrire nouvelle heure et ce qui va suivre n'est pas un poisson.

A force de vivre "dans le dur" le dur s'est invité dans le moindre de mes interstices et plus particulièrement entre mes vertèbres lombaires et sacrées. C'est enfin, après de multiples examens qui m'ont conduite chez un certain nombre de spécialistes, le début d'une réponse quant à l'origine de la sciatique qui cisaille mes jours et mes nuits et mes jours depuis août l'année dernière.

Commence alors une nouvelle ère qui devra, si je ne veux pas, tel un vieux chêne, être déracinée à la prochaine bourrasque, être empreinte de douceur et d'un peu plus de souplesse à l'égard de ma monture à savoir ce corps qui m'entoure et parfois m'emprisonne. Me réconcilier avec mon enveloppe pour ne pas finir timbrée et expédiée illico presto et ad vitam chez les Tamaloùs.

A défaut d'être timbrée je dois envisager d'être étiquetée quand même, une nouvelle case à découvrir et pas aussi exotique que celle de l'oncle Tom, quoique ... une étiquette qui n'existait pour moi que subtilement cachée dans le sigle qui orne mon laisser-garer européen, GIC. Kesako GIC ? Gare Immédiatement ta Caisse ? Gare toi Ici Cinq minutes ? Gars Incroyablement Connu ? que nenni ... GIC pour grand invalide civil, toujours accompagné de son pote GIG. Comme je ne suis pas grande je ne me suis jamais sentie trop visée par ce GIC et sûrement encore moins par le I.

Invalide, invalide, est-ce que j'ai une tête d'Invalide ? Une valide oui (voire même plusieurs en une : maman, amie, soeur, femme), invalide non !

Je sais, la période électorale doit me taper sur les nerfs, voilà que je me prends pour Fernandel, vite une petit verre d'eau ferrugineuse pour avaler les poissons ... d'avril cela va sans dire.

Bon je sais bien que j'aurai beau tourner autour du pot, aux roses ou au feu soit-il, quand faut y aller, faut ... au fait je ne vous ai pas raconté ce qui m'est arrivé dimanche il y a deux semaines (mon dieu le temps passe si vite ...) ?

Alors je vous raconte, imaginez un dimanche milieu d'après-midi avec un rendez-vous qui ne souffrira d'aucun retard faute de décaler ce qui ne peut en aucun cas l'être. Imaginez la petite Marie juchée comme à son habitude sur (sa Harley Davidson) son fauteuil roulant qui a été révisé pour l'occasion.

Petite Marie dans l'euphorie des instants uniques et du vertige provoqué par ses brand new lunettes roses souhaite alors escalader un trottoir d'au-moins .... 2 centimètres, la prétentieuse !

L'angle d'attaque, la vitesse d'approche et le poids inhabituel du carrosse princier sont présumés coupables de ce qui s'ensuivit. Dans un chevrotement qui fit trembler toute la carrosserie et son auguste équipage, roue avant vint buter sur les-dits 2 centimètres, une cascade digne des meilleures brouettes. Une fois les lieux sécurisés et l'équipage mis en lieu sûr sur le non-moins-dit trottoir l'heure du constat avait sonné : déjantée j'étais.

Enfin déjantée de la roue droite (ah ah je vous ai entendu ceux qui ont glissé un "c'est pas nouveau ça" qui aurait pu concerner l'état de mon cerveau si je ne vous savais pas si bienveillants à mon égard). La roue droite celle qui fonce tête baissée on verra si ça passe, ça va passer ah ben non ça passe pas et puis c'est tout cassé maintenant on ne peut plus avancer, ni reculer ni ... mais t'étais où la roue gauche ?? Roue gauche, pas vue, pas prise, pas au bon endroit, pas au bon moment mais que va t'on deveniiirrr ???

Je hèle un colosse qui passe sur le trottoir d'en face pendant qu'Il va chercher de l'aide auprès de l'aubergiste qui nous accueillait. Le colosse comme dans le meilleur des épisodes de Mac Giver dégaine d'une sacoche attachée à son ceinturon, un XXX je ne sais plus j'ai oublié le nom de l'outil qui doit telle une baguette magique replacer le pneu à sa place, à savoir sur la jante ...

Un million et demi de tiré/poussé plus tard, voilà mon pneu (en caoutchouc super dur ça doit être monté en usine ces trucs c'est pas possible on va le laisser et le scotcher sur le repose-pied, ça va rouler sur la jante) scotché sur le repose-pied, en roulant sur la jante ça doit le faire, sauf que la roue ne pivote plus .... je ferai donc le trajet du retour déjantée avec une patte folle, qu'importe il était (hélas) grand temps de se dire au-revoir et d'attraper juste à temps le rendez-vous qui ne pouvait être décalé, toutes les bonnes choses ont une fin ...

Pour finir de tourner pas rond et pour commencer droit mais en souplesse une nouvelle ère je vous livre donc ma future étiquette qui colle : Invalide ou plutôt En invalidité je serai, suis, j'étais déjà mais pas dit, enfin ... pas comme ça ... et la vraie question est "M'aimerez-vous" ... si ma vie ne va plus tout à fait à mille à l'heure, si je perds quelques facettes, si je ne suis plus tout à fait celle que je suis aujourd'hui.

M'aimerez-vous ?


PS : je sais bien qu'il y a des sujets d'actualités bien plus graves et urgents à traiter que de savoir si vos états d'âme me concernant seront modifiés par le changement de ce qui est un statut social mais ... pour moi c'est important.

Les travaux du salon avancent à grands coups de couleurs vives ! Oups :)
Les vacances sont consommées à moitié. Nous n'irons pas à Verdun, impossible d'envisager de faire 1600 km avec ce qui me reste de dos ... sciatique maudite mettant mes nerfs et ma philosophie à rude épreuve ...

Nous allons donc profiter pleinement du printemps qui est déjà là, les jaunes jonquilles prêtes à éclore et la grand saule pleureur tout gonflé de bourgeons d'un vert tendre. Petite Fantastic a choisi des lunettes d'un violet profond et transparent, Grande Fantastic est sur une monture caramel quant à moi je vois la vie en rose, nous essayerons de faire une photo des trois relookées et ruinées ... oh mon dieu ... mon salaire d'un mois y passe ... le monde est fou.

Cette semaine nous sommes allées à Lyon, très chouette fin de week-end, début de semaine, le début du tournage d'une émission avec les Fantastics, émission que vous retrouverez sur vos écrans au mois de juin !! Prochain tournage à la maison le week-end prochain ... viiiiiite finir le salon, gloups le budget lunettes a entamé le budget meubles du salon ...

Lundi soir j'ai donc animé un débat sur la tolérance face au handicap avec Marie Garnier, après la projection d'intouchables. Je me suis laissée gagner par la même émotion qu'à la première projection, prendre la parole avec la voix qui tremble un peu devant ce public essentiellement composé de lycéens. Et puis le plaisir d'entamer le débat, rebondir sur les réflexions très justes de ceux qui ont pris la parole, répondre aux questions le coeur ouvert et conscient que parfois, parfois, un mot peut tout changer. Sous l'oeil toujours de la caméra. Puis donner la parole à mes trois plus grandes qui étaient là. Ma Grande se lever, faisant face à des jeunes en pleine interrogation et dire "Je suis Maxine, je vais avoir 18 ans, j'ai toujours connu ma mère comme ça, ce n'est pas toujours facile, jamais difficile" Je crois bien que j'ai reçu ce lundi soir un cadeau précieux. Merci ma chérie du fond du coeur.

La fin de semaine a été vite croquée, il a fallu retourner dans les Alpes de Haute Provence pour reprendre Aron qui est donc de retour à la maison, pour autant l'aventure l'a bien calmé.

On avance, on avance nous voici samedi soir, un samedi soir tout consacré à en préparer un autre, lieu d'un impact que rien n'arrêtera, magnitude force 9. Indicible sentiment de pleine vie, pleine peau, ce sentiment qui permet de transcender un simple samedi soir en instant précieux et des lettres sur un écran en poussière d'étoile.

Un samedi soir, quelque part. Et vous où êtes-vous ?

Elle : bonsoir
Moi : bonsoir
Elle : ben alors triste ?
Moi : non pourquoi ?
Elle : ben d'habitude c'est plus jovial
Moi : ben on peut pas être au top tout le temps
Elle : ben faut faire des efforts
Moi : arghhhhhhhhhhhhhhhh

là cette fois c'en est trop je vais me la faire cette auxiliaire, à moi me dire faut faire des efforts, pourquoi faire des efforts ? pour l'accueillir ? pour l'aider à faire son boulot c'est le monde à l'envers !! hier j'ai eu droit à "encore habillée tout en noir, c'est deuil aujourd'hui" mais qu'est-ce qu'elle en sait si c'est deuil d'abord ????

bon sang de bonsoir j'en ai marre des auxiliaires pas formées !!!

excusez moi madame l'auxiliaire de pas être toujours joyeuse quand vous arrivez .....
excusez moi madame l'auxiliaire de pas avoir les même goûts vestimentaires que vous ...
excusez moi madame l'auxiliaire d'avoir besoin de vos bras mais pas de votre avis ...

dehors, ouste, loin de chez moi, je veux des vrais braaaaaaaaaaas ou un malabar :))


je vous passe l'épisode "hier le paravent en métal est tombé sur les orchidées" ??? je vous laisse deviner hein ....

Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

La voir ainsi me remue les tripes.

Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

J'ai eu de la chance.

J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


* 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

ça y est, je l'ai fait !!!!

Il était accueillant, solidement ancré, droit et fier. Suspendue à ses bras robustes il m'a offert une hauteur de vue et de vie que je n'avais pas imaginée. Saoule de vertige et de sensations, quelques minutes inoubliables, plus haut toujours et encore, bercée, la peur au ventre jusquà en rire, plus haut encore ? ça y est je l'ai fait, 20 mètres du haut d'un bel arbre qui en faisait 40 au moins :))

Le fauteuil ? perdu de vue :)))

La chère équipe Handicap.fr sur la chaîne TLM pour présenter la nouvelle application Parking, la chère équipe côté masculin de la force avec au volant Nicolas champion de l'anticipation et du créneau :))

Dans l'ordre d'apparition à l'écran vous retrouverez Gilles The manager of the office, Pascal l'homme qui saisit les places de parking plus vite que son ombre, Julien allias Mister Graphismes en tous genres, et Olivier ... ah ben non pas Olivier, étonnant, lui qui aime tellement les caméras, les strass, les paillettes, devait pas être au bureau ;o)

L'équipe version filles ça sera pour une autre fois ! En attendant l'application Parking c'est pour toutes les personnes handicapées un moyen efficace de repérer à l'avance les emplacements réservés pour se faciliter le quotidien ou le stationnement dans une ville inconnue !

Prêts, feu, partez et ... stationnez : http://parking.handicap.fr/

Réunion de chantier !!!

Un point sur l'avancée des travaux : Cuisine !!
Elle est enfin terminée, il ne reste plus que les rideaux et quelques tableaux qui viendront parfaire le tout.

Vous voulez voir ?

Le pigeon voyageur est de retour avant un nouveau départ !

Villelaure -> Lyon -> Paris -> Lyon -> Villelaure -> Paris -> Villelaure -> Montélimar -> Villelaure ça c'était pour les 10 jours qui viennent de passer.

Villelaure -> Paris - Paris -> Villelaure -> Lyon (concert de Muse !!!) -> Villelaure c'est pour la semaine prochaine !! Moi qui trouvais que je m'empâtais un peu et que je n'avais plus rien à vous raconter, les hasards de la vie se sont chargés de me mettre des fourmis dans les roulettes ! L'important finalement c'est de rentrer au nid régulièrement ;)

Sans oublier le voyage très particulier que j'ai fait à Sigonce avec Anne et l'Univers du possible !

Ce qui fait une somme incroyable de choses à partager.

La dernière vaut son pesant de treets (private joke, gb si tu nous regardes on t'aime quand même :))) )
Hier j'ai participé à l'émission Ligne jaune proposée par Daniel Schneidermann et animée par Guy Birenbaum pour la chaîne Arrêt sur Image, rien que ça ! Le contact était dans ma boîte mail vendredi dernier alors que je rentrais de 3 jours de déplacement entre Lyon et Paris, 23h30 ... j'avoue que je me suis dit à Paris mardi ... dans 3 jours ... oooooOOOooooOOOoh mon Dieuuuuuuuuuuuu ... et puis et puis l'invitation était tentante, le sujet brûlant, la chaîne sans langue de bois et l'animateur .... comment vous dire ... à croquer :))) (si, si j'ose)

En plus accrochez-vous il y avait comme invités : Gilles Klein, Marie-Dominique Arrighi , et ... Ron l'infirmier, en vérité je vous le dis il s'appelle William et il est très très très sympathique !

Quelques images vivantes de la séance photo pour le projet Esthétique & Handicap, je vous laisse regarder et ... commenter :)

MDPH et fond de l'étang ... mon dossier PCH est passé en commission fin juillet, j'ai reçu la notification courant août.

Alors on fait un projet, on pense à changer quelques vieilles habitudes qui, avec le temps, ne sont plus adaptées, on fait une demande, on obtient l'aide attendue et ... et il faut concrétiser le changement et là ... et là il faut plonger dans l'inconnu qui bouleverse et bouscule.

Demain, comme tous les matins de la semaine à partir de maintenant, de 8 à 9, une auxilliaire de vie viendra à la maison pour m'aider pour ma toilette et pour m'habiller.

C'est le début d'une nouvelle organisation et la fin d'une autre. Pour tout vous dire j'ai le cafard, j'ai peur de devoir renoncer à l'intimité douce du foyer, à notre speed langueur du petit matin quand les yeux des enfants sont chiffonnés de sommeil et que déjà les cartables attendent devant la porte que les corps endormis sortent de leurs rêves, ces rêves que l'on échange amusés entre deux croustillances de céréales dans les effluves du thé et du café.
J'ai peur que cette nouvelle étape nous fasse ressentir un peu plus le handicap.
J'ai peur de la rigueur d'une organisation qui ne pourra souffrir d'aucune panne de réveil même volontaire !
Je pleure notre liberté grignotée.

Oh bien sûr ça dépendra aussi de la personne qui viendra, elle s'appelle Véronique ...

OoOoOoOoOhhh mon dieuuuuuuu !!!

Là vous avez le droit de vous dire :" keskispassedonk" ??
Et là je vous répondrai que vous avez bien raison de vous poser la question !!!!

Imaginez une tite maison en Provence (jusque là tout va bien)
Imaginez une tite dame handicapée qui habite dans la tite maison en Provence (mouais ...)
Imaginez que la tite dame dans la tite maison elle a prévu des tits travaux (ha ha)
Imaginez que la tite dame elle aime les choses simples comme prévoir de faire descendre des murs, refaire 50 m2 de carrelage, changer tous les meubles et tout l'éléctroménager ... (aaaaaah ben oui quand même)

Bon maintenant imaginez-vous 7 mois plus tard (ben oui hein c'est le temps qu'il faut à la MDPH du Vaucluse pour traiter un dossier d'aménagement de logement et encore c'est pas fini ...) donc 7 mois plus tard, il fait beau, les enfants sont partis chez papi, mamie, Hôm et tite dame travaille à domicile au milieu du chantier de rénovation ... bim , bam, boum tombent les murs, flip, flap a brand new carrelage, toc toc toc Monsieur C discount livre l'éléctroménager tip top pas cher (oui c'est de la pub)(1 000 € économisé sur 4 appareils ça vaut le coup) jusque là tout va bien ...

Un caisson, deux caissons, une faça... une faç quoi ?? une façade Bergame .... nooooooooooooooooooon pas Bergame !! Moi j'ai choisi Estoril laqué cannelle !!!

ah ben là je crois bien qu'il y a un tit problème hein ... c'est pas la bonne cuisine !!
Et vous savez quoi ??
L'usine est fermée jusqu'à fin août !!!!!!!!!!!!!!!!!

Bon ben les photos de la brand new cuisine ça sera plutôt pour fin septembre !! En attendant quelques photos de ici et maintenant .... !!!

la semaine dernière :

Comme à chaque fois après un salon Oh I get the blues !!

Une immersion dans une foule de différences, un bain de diversité dans lequel je nage comme un poisson dans l'eau pendant quelques jours, amusée de voir des valides néo arrivants dans le secteur, en apnée et suffocants, noyés dans leurs émotions et ressentant pour certains les douces joies de la minorité pourtant pas discriminée.

Seulement voilà ensuite il faut retourner à la vie de tous les jours, à la vie dans un village de Provence avec ses escaliers, ses trottoirs mal fichus et ses habitants qui n'ont que 3 chariots sur 3 000 habitants. Et écouter les bien-pensants parler de "ces gens là" avec moi qui parfois me demande s'ils réalisent bien ce qu'ils disent et ne me fais aucune illusion sur ce qu'ils disent de moi à peine le dos tourné.

Il y a des jours où les regards pèsent plus lourds.

On s'était dit rendez-vous dans deux ans, même place, même heure !

Fidèle au rendez-vous mais pas au statut : en 2005 en tant que visiteur, en 2007 en tant qu'exposant et voilà Handica 2009 qui se profile, cette fois dans les coulisses : celles du village emploi.

Rendez-vous est pris avec toutes les personnes handicapées qui cherchent du travail et des recruteurs, des responsables de mission handicap des entreprises qui utilisent la plate-forme emploi et d'autres encore.

Alix a réussi à convaincre son Hôm de venir, Walter est attendu avec son épouse et mon cher Pat avec Madame la Fouine, Patounette le vendredi, Chris (handisport) sera là aussi. Et puis bien sûr les habitués, les GG du handicap cette fois je vais vous faire un album photo à la Forest Gump :))

Bon je la joue "je rigole" mais en fait je suis mélancolique, d'habitude c'est après le salon parce que ça passe trop vite et cette année c'est avant, allez savoir ce que cache ce petit pincement ...

Bon je suis sûre que mercredi je serai en pleine forme pour accueillir tous ceux qui voudront bien venir alors ...vous venez ?

Handica 2009 :
Date : 10, 11 et 12 juin 2009
Lieu : Eurexpo - Lyon Bron
Objet : Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le handicap

Plus d'informations ? : http://www.handica-expo.com/

Il arrive parfois dans la vie de se sentir heureux.
Un bonheur simple, doux et sucré.
Il arrive souvent après une période dure et sombre.

On se réveille un matin et soudain l'air semble plus léger, le corps plus souple, libéré des tensions. On se surprend à siffloter sous la douche, la chemise blanche si fraîche est un choix évident, la cuisine sent le pain grillé et la confiture de fraise, on se régale au travail et on se réjouit à l'idée d'un dimanche entre amis. Alors on se dit "quelle belle journée", on se régale de ce bonheur, on est en vie et c'est juste bon.


La pudeur voudrait peut-être qu'on ne le dise pas et la superstition qu'on ne le dise "pas trop fort", je choisis de partager avec vous mes jours heureux, nous avons partagé déjà tant de moments difficiles qu'il me paraîtrait bien égoïste de garder ce bonheur pour moi toute seule.


Oh attention, ça ne veut pas dire que toute centrée sur ce bonheur j'en oublie les malheurs du monde, les aberrations d'un gouvernement qui envisage en toute impunité de créer une police des écoles et qui renvoie par charters entiers des malheureux à qui on a fait miroiter monts et merveilles d'une société de surconsommation polluante et destructrice.


J'affirme juste que le bonheur simple existe, qu'il se vit, se dit et se partage même en cohabitation avec la douleur et le handicap.


Tiens quelle drôle de phrase, bonheur et handicap pourrait-il donc siéger en une seule et même affirmation ?


Oui.



En douteriez-vous ?


Depuis quelques jours je souhaitais partager avec vous ce nouveau concept "Bonheur et Handicap, yes we can !"

C'est en regardant un reportage hier soir que l'idée s'est faite plus pressante, évidente, à tel point que mon clavier m'a démangée à cette heure tardive de la nuit, alors que le sommeil se refusait à moi, repoussé à plus tard par un mélange d'interrogations et de colère. Mais ne pouvant regagner mon bureau sans réveiller l'homme qui dormait comme un juste, travaillant le souhait de ne pas me soumettre à des excés de verbe et envisageant une journée à la mer c'est donc au lendemain de ce reportage que je couche sur le papier ce que nous appelons sur les forums ce "coup de gueule".

Le sujet tient en trois lettres qui cachent pudiquement une fosse abyssale de questions : IMG. Interruption médicale de grossesse.


Le décor est planté, un hôpital "de pointe" parisien, des hommes, des femmes, pères, mères, médecins confrontés à un pouvoir de vie ou de mort sur des enfants à naître. La mort à la pointe de la seringue pour raisons médicales, sans autre forme de procès que la réunion de quelques experts qui fourniront des recommandations, des statistiques et des avis subjectifs à des parents hébétés et à mon sens incompétents face au choix cruel de donner la mort quand ils souhaitaient donner la vie.


Plusieurs "cas" sont détaillés : observés, mesurés, étudiés in-utero par des outils de plus en plus performants qui laissent encore bien des zones d'ombre, les foetus sont jaugés, calibrés, on établit leur premier carnet de note. Traqués dans la pénombre de ce premier temps terrien qui avait, il y a encore quelques années, le mérite d'être mystérieux et secret.

Parce que l'Homme est curieux, impatient, présomptueux il s'est doté d'outils qui lui permettent de savoir ce qui est caché. Au-delà de savoir l'Homme a décidé d'agir. Le voilà donc parfois face à des foetus qui sortent des clous, qui ne bougent pas assez à son goût, ne grandissent pas assez et comble du complot n'ont pas des structures cérébrales "satisfaisantes" et parfois même pas tous les membres qu'en toute logique les parents étaient en droit d'attendre.

Comme je n'ai pas la prétention de mener en une note une réflexion poussée sur ce sujet délicat, je voudrais m'arrêter sur un des enfants du reportage, parce que cet enfant là n'a pas quitté mon esprit depuis hier soir.

- "Accusé levez-vous, Vous, foetus de 35 semaines, jumeau dizygote d'un foetus qui remplit toutes ses obligations (lui), vous êtes accusé d'avoir une jambe 50 % plus courte que l'autre et une agénésie du membre supérieur droit. Qu'avez-vous à dire pour votre défense ?"

- "Tous mes autres membres, mensurations et organes remplissent leurs obligations de résultat Monsieur le Président."

"Nous craignons que cela ne soit pas suffisant foetus, qu'en disent vos concepteurs ?"

Le père parle des 7 autres qui vont laisser bien peu de temps pour ce gamin (il parle alors de ses 6 premiers enfants et du jumeau "sain"), et puis "quelle vie allez-vous lui donner" demande t'il au médecin orthopédiste comme si ce dernier était le géniteur !!

-> Je fais une pause, à ce stade du reportage je commence à bouillir, mais ce n'est pas possible dites-moi que l'absence de membres n'est pas une raison d'IMG ??

Et pourtant si, je vous copie ci-dessous la "liste" des indications foetales :

- Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

- Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)

- Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)

- Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel

- Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée.

C'est donc dans cette dernière ligne que se cache l'agénésie des membres.


Je suis atterrée. Je regarde la fin du reportage et la décision finale des parents arrive : le foetus malformé recevra son injection létale et restera à côté du jumeau "sain" jusqu'à l'accouchement.

Paix à son âme et que Dieu nous garde du développement psychologique du jumeau qui naîtra après avoir vécu à côté de son jumeau assassiné par ses propres parents, la science et l'incapacité des hommes à conjuguer bonheur et handicap à un autre temps qu'à l'imparfait.


Est-ce à dire que la vie ne vaille d'être vécue avec un ou plusieurs membres en moins ? Le bonheur réside donc dans les mains ? les pieds ? Ou se cacherait-il dans le creux poplité ? Oyé braves gens écoutez la triste histoire de ce petit foetus condamné au nom de ... au nom de quoi ? Et je pense à mon amie Priscille Vincens qui a comme seul membre un bras, mais quel bras ! Celui qu'elle utilise, en autres choses, pour peindre de magnifiques toiles. Et je pense bien sûr à mon cher Niko, force vive d'Handicap.fr ...

Mais, admettons ... admettons que la qualité de vie, le bonheur, soit dans les membres.

Imaginons alors la situation suivante : un enfant nouveau-né doit être amputé à la suite d'un accident de voiture, admettons qu'il perde une partie de la jambe et un bras ... pensez-vous que les médecins proposeront alors aux parents d'administrer à cet enfant une injection létale et que les parents l'acceptent ? Et pourtant quelques jours seulement séparent cet enfant là, de notre petit accusé.

Imaginons encore un adulte amputé à la suite d'un accident de travail, de chantier, de la route, de ski, de train, de bus, de cheval, de moto ... "Monsieur, souhaitez-vous mettre un terme à votre vie parce que là vraiment le bonheur pour vous pfuuuuuuuuit c'est fini !"

Imaginons maintenant une femme, appelons-la Chantal, cette femme est porteuse d'une tumeur cancéreuse de la face en phase terminale, son visage est déformé, elle a perdu la vue, ses souffrances sont continues et violentes, imaginons que cette femme après avoir amadoué l'idée de sa propre mort demande au corps médical de l'aider à mourir dignement et entourée des siens que pensez-vous que le corps médical lui réponde ? Pensez-vous que ses parents puissent demander une injection létale pour abréger ses souffrances et la libérer de ce malheur ? Ah non je m'égare ! ça, c'est un autre débat ...

Quelle hypocrisie ! Que d'ignorance.


Faudrait-il en conclure qu'en France, en 2009, on assassine in-utero des enfants qui ne sont pas physiquement parfaits parce qu'ils ne peuvent pas être heureux ? A moins que ...


.... à moins que je vous ai trompés, je vous ai fait croire que les réflexions du jury étaient menées sur le thème du bonheur...

Ne le seraient-elles pas plutôt sur la performance, la rentabilité, le retour sur investissement ?

Mais alors, est-ce à dire qu'une personne handicapée, aux yeux de notre jury populaire, ne peut être ni performante, ni rentable, ni bénéfique à la société ? Aux yeux de notre jury populaire une personne handicapée ne serait donc qu'une charge entourée de malheur ? Nuisible ? A éliminer ? Bonne pour la solution finale ?

Si je vous affirme que je suis HEUREUSE, je vous laisserai juger de ma rentabilité, de ma performance, de ce que j'apporte à la société et je vous demanderai alors, mesdames et messieurs les jurés, messieurs-dames les futurs parents, même si c'est trop tard pour notre petit accusé, de revoir votre copie et de rencontrer quelques-uns de mes amis avant de prononcer votre prochaine condamnation à mort.

Quant à moi je retourne à mon bonheur simple et à ma qualité de vie et me rappelle cette vieille promesse : "Ne jamais être aigrie, apaiser la colère, apprendre la tolèrance, pardonner" à laquelle je vais ajouter "dire, expliquer, montrer, prouver que la vie peut être heureuse en cohabitation avec la douleur et le handicap."

"Bonheur et Handicap, yes we can !"

En mai fait ce qu'il te plait !

Ce soir ça sera un petit mix de mes zactualités parce que je n'ai pas le temps de faire des notes pour tout !

Pas le temps parce que :

- c'est intense côté boulot avec la préparation d'handica entre autres, d'ailleurs je file à Lyon pour 3 jours en fin de semaine, chic, chouette, youpiii !! bon pas en voiture, mon état de santé actuel ne me le permet pas alors ça sera train et métro (des trucs à vous raconter en perspective !!)

- nous avons décidé de refaire la cuisine sauf que moi quand je décide je ne fais pas les choses à moitié donc des murs vont tomber !! Je travaille très activement sur les plans et choix des matériaux, les travaux sont prévus à la mi-juin, si vous avez des idées d'adaptation je suis preneuse !

- j'ai enfin eu l'ergo de la MDPH mais là je vous ferai quand même la note MDPH et fond de l'étang 2 comme promis, enfin la salle de bain adaptée ça devrait être dans la foulée de la cuisine ->3 semaines de travaux en tout je pense, ensuite il y aura l'allée ...

- une fête de famille de 4 jours à la maison est en train de s'organiser du 11 au 14 juillet , merci Face book qui m'a permis de renouer avec des cousins/cousines !! du coup en fin de note je vous mets une photo du 9 mai 1945 à Verdun sur laquelle il y a une de mes tantes pour la 1° comémoration de l'armistice !

- "Les femmes en disent" plus de 10 000 visites au mois d'avril !!! Génial, ça m'a fait super plaisir et c'est grâce à vous, je ne me lasse pas d'écrire même si en ce moment c'est plus light, je suis très attachée à ce blog, merci à vous de le faire vivre ! J'en profite pour vous dire qu'on approche du 5 000 ° commentaire !! alors qui aura le cadal cette fois ??

- Les 4 Fantastics sont fantastics, la dernière lubie en date c'est d'aller bouquiner ... sur le toit ! bon ok la vue est sympa, il y a le soleil et puis comme ça elles prennent de la hauteur ! Originales mes filles ? J'en ai bien l'impression :)) En prime et en image le dernier dessin de la grande !

- Bernardo a lu le livre de François Bayrou, perso j'ai lu Teissa, Teisseire, Hygena, Cuisinella, Leroy Merlin, Schmitt .... et pour l'instant je ne sais pas s'il vaut mieux clair sur foncé ou l'inverse !!! (J'ai de si beaux livres qui m'attendent !!)

- Pour les Villelauriens je dois annoncer une pièce de théâtre d'une enfant du village : Sabine Tamisier à la bibiothèque vendredi 15 à 20h30, voir affiche ci-dessous !! Venez nombreux !

- J'ai reçu aussi de très jolis cadals : une longue lettre de Walter à laquelle je vais répondre (si, si), une toile en scrapbooking réalisé par ma cousine à partir de la photo de moi en mariée au défilé de Charleroi !! je vous le mettrai en photo une autre fois (si, si)

Bon allez vous voyez la vie a repris tous ses droits ici à Villelaure, je vous rends l'antenne, à vous mes visiteurs chéris !!