Les femmes en disent

Du repos, beaucoup de repos et la vie qui reprend ses droits. Je dors enfin, je ne travaille plus, j'ai rangé tout ce qui avait souffert de mon épuisement, j'ai trié mes papiers, rempli ma déclaration d'impôts, vu beaucoup de médecins, commencé 3 nouveaux protocoles.

Bon qu'est-ce qu'on fait maintenant ?

J'ai mal. Tant que je ne bouge pas trop ça va. Quand je bouge j'ai mal, dame douleur nargue les neuroleptiques, les morphiniques, l'électro-stimulation, me laissant le choix entre tête shootée ou douleur énergivore ...

Ma tête a envie de mille projets et la monture refuse la selle ... je vais devoir trouver des solutions rapidement pour canaliser mon bouillonnement de pensées et le transformer en création.

Le maître mot "Contentement" pris dans le bon sens bien évidemment : "être contente de", boire avec plaisir chaque moitié pleine du verre bien plus désaltérante que la moitié vide. Savourer chaque instant de liberté. La qualité de notre temps de vie dépend de ce que nous choisissons d'en faire ou de comment nous choisissons de le vivre.

Je connais bien quelques démons qui ont hanté mes pensées en d'autres temps d'inactivité ou plutôt d'activités non reconnues socialement. Jusqu'à maintenant je n'ai pas su vivre pour moi, j'ai toujours eu besoin de faire pour et aux yeux des autres, si possible avec une reconnaissance sociale à la clé, être utile, être reconnue comme étant utile par la communauté, bien au-delà de la famille, du village, de l'entreprise, à une échelle sociétale. Moi modérée ? Non toujours pas.

Maître mot number 2 : humilité.
Je dois reconnaître que le meilleur service que je puisse rendre à la communauté aujourd'hui c'est de prendre soin de moi, d'être mieux là pour mes filles, de limiter les dégâts sur ma santé, en d'autres mots être sage.

Il s'agit donc de cheminer joyeusement vers la sagesse et l'humilité qui vont de paire.

Arrive alors au triple galop le troisième cavalier de mon apocalypse : la culpabilité. C'est un ennemi coriace, insidieux et sournois (c'est vous dire si je le pratique depuis longtemps). C'est la petite sonnette d'un serpent qui surgit dans les moments heureux pour vous faire rabattre votre bonheur pépiant. Il siffle et susurre ses si si si sur ma tête étouffée qui n'en ose plus se contenter, pire, qui culpabilise d'avoir osé penser à se contenter. Or "Je pense donc je suis" n'existe que si la pensée est mienne et pas celle de ce serpent qui siffle sur ma tête. Voilà donc identifié le nouveau combat qui n'est autre qu'un très très vieux dilemme dans un nouveau costume. Le droit d'être contente, joyeuse voire même heureuse, grâce et en dépit des circonstances, en toutes circonstances.

Allez amis, je retrousse mes manches ayant au fil des ans affûté quelques armes anti-venin et compris que la vie ça se danse !

Elle : bonsoir
Moi : bonsoir
Elle : ben alors triste ?
Moi : non pourquoi ?
Elle : ben d'habitude c'est plus jovial
Moi : ben on peut pas être au top tout le temps
Elle : ben faut faire des efforts
Moi : arghhhhhhhhhhhhhhhh

là cette fois c'en est trop je vais me la faire cette auxiliaire, à moi me dire faut faire des efforts, pourquoi faire des efforts ? pour l'accueillir ? pour l'aider à faire son boulot c'est le monde à l'envers !! hier j'ai eu droit à "encore habillée tout en noir, c'est deuil aujourd'hui" mais qu'est-ce qu'elle en sait si c'est deuil d'abord ????

bon sang de bonsoir j'en ai marre des auxiliaires pas formées !!!

excusez moi madame l'auxiliaire de pas être toujours joyeuse quand vous arrivez .....
excusez moi madame l'auxiliaire de pas avoir les même goûts vestimentaires que vous ...
excusez moi madame l'auxiliaire d'avoir besoin de vos bras mais pas de votre avis ...

dehors, ouste, loin de chez moi, je veux des vrais braaaaaaaaaaas ou un malabar :))


je vous passe l'épisode "hier le paravent en métal est tombé sur les orchidées" ??? je vous laisse deviner hein ....

Aiguiser sa conscience, la frotter à plat sur la meule bruyante, s'observer jusque dans les moindres pensées, sans concession, sans honte, être nu à ses propres yeux.

Ballet infernal d'émotions et de sentiments divers et opposés, d'instants à hurler à d'autres qui se chuchotent.

Chère raison, tiens bon dans cette danse folle !

Regard nouveau sur ce qui m'entoure, pourvu qu'il soit, de conscience, éclairé.

Silence.

Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

La voir ainsi me remue les tripes.

Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

J'ai eu de la chance.

J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


* 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

Voilà des jours et des lunes que je pense à écrire, je pense, je pense et ça ne dépasse pas le stade des pensées, comme une barrière au passage à l'acte.

Un brin de cafard, une brindille de flemme, une branche de sommeil en retard et tout un arbre d'occupations toutes aussi concrètes (ou pas) que variées !!!

Cet hiver qui dure est le nid douillet d'un introspection profonde ? d'une germination prometteuse ? Peut-être aussi même si je me fais plutôt l'effet d'hiberner ! Il se passe des choses mais j'exteriorise peu par pudeur ou par raison ou parce que pour le moment j'ai bien du mal à y voir clair ... ouh la la ce message est aussi fouilli que mes pensées :)))

Voyons quel titre ai-je choisi ? Chemins ...

Ah oui, chemins ... nos chemins, le mien qui est maintenant allégé de bien des fardeaux, un petit sentier de campagne, plein de fleurs des champs, de parfums de sous-bois, un chemin plein d'amis en farandole qui tracent chacun leur sillon. Nos chemins tressés chassent les solitudes, consolent les chagrins, guident les coeurs et les corps, dessinant une voie élargie.

Mais chacun reste maître de son chemin et doit apprendre le respect. Où commence et surtout où s'arrête l'effet guide de nos chemins tressés ? La liberté de pensées se doit-elle d'être absolue, quand on a l'illusion d'être seul c'est plus facile de répondre par l'affirmative mais quand on a tressé des chemins de vie bien serrés avec un conjoint, des enfants, sa famille qu'en est-il de cette liberté ?

Et quand les traversières comportent à nos yeux des obstacles qu'on n'a pas envie d'affronter que fait-on de la jolie tresse ?

 

Chemins ...

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