Les femmes en disent

Réunion de chantier !!!

Un point sur l'avancée des travaux : Cuisine !!
Elle est enfin terminée, il ne reste plus que les rideaux et quelques tableaux qui viendront parfaire le tout.

Vous voulez voir ?

Faites vos jeux, les paris sont ouverts : Peut-on emprunter un escalator avec un fauteuil roulant électrique ?

Réponse demain, là je vais dormir, sont fous ces Lyonnais, c'est sans doute pour ça que je les aime tant !

Bonne nuit, la mienne va être ... super longue, plus de 5 heures !!!

Hello les gens,

Je suis là ..
Je vous ai laissés sur une note "un peu bizarre" mais je vais mieux depuis quelques jours, depuis qu'une magicienne des corps est venue à la maison redonner un peu de souplesse à mon enveloppe charnelle qui était devenue aussi raide que la meilleure des cuirasses !
Forcément dans les batailles il y a des vieux réflexes qui reviennent au galop. J'ai beau avoir compris depuis un certain temps que souplesse, légereté et ouverture d'esprit valent mieux qu'endurcissement et prise sur soi pour résister à la pression extérieure, ma bulle de vie tenait plus de la bille en acier que de la bulle de savon !

Dame Maï, ostéomagipathe est donc venue à mon chevet jeudi matin, un échange de paroles durant lequel je m'entends dire, une fois de plus, que j'ai un peu moins mal depuis hier mais j'ai eu très mal ces dernières semaines avant de constater, une fois de plus, sous ses mains expertes en "j'appuie là où ça fait mal" que bien peu de parties de mon corps sont dénuées de sensations douloureuses ...

Dame Maï a fait le maximum, tout en raison gardant vu le niveau de contraction de départ, les douleurs provoquées par les compressions, massages, étirements, aussi experts soient-ils. Depuis le temps que je fréquente les ostéopathes je commence maintenant à "sentir" dès les premiers gestes si c'est "un bon" ou pas et là je crois que c'est "une excellente" et je suis très très très contente de l'avoir trouvée, en plus son cabinet est à 5 km de la maison !!!

J'ai donc retrouvé un peu de souplesse, ça veut dire que je peux tourner la tête pour regarder les coins de mon bureau, non pas plus, faut pas demander la lune hein non plus ^^ ... , je peux bouger les jambes sans me prendre des décharges électriques jusque dans les orteils et respirer presqu'à fond, au-delà ça coince encore au milieu du dos style attaque comanche au tomawak ... Dame Maï conseille un massage complet par semaine jusqu'à relâchement complet avant une nouvelle séance d'ostéo et là je dis ... Oh ouiiiiiiiiiii, massez-moi !

Elle a du rendre un peu de souplesse à mon visage, voilà que quelques sourires sont revenus ! Ajouter à ça quelques visites, messages et coups de fils d'amis sincères, quelques fous-rires, le message très touchant d'un inconnu sur viadéo et le moral est remonté en flèche, devrait y réfléchir Nicolas, la croissance s'obtient peut-être mieux par la solidarité et la confiance que par les menaces et la répression ... [ne cherchez pas ce que ça vient faire là, c'est un truc interne :))) ]

Ensuite j'ai pu encadrer mes mots pour les 20 ans d'Horizon 2000 asbl à Charleroi, j'ai super bien bossé cette semaine et hier soir nous avons dîné avec Patounette, Pierre, Marie-Christine soeur de la première, Philippe le mari de la seconde, 3 de mes fantastics dans un restaurant excellent d'Avignon, dans un cadre convivial et bon-vivant : j'ai nommé "Le bistrot lyonnais" aaaaaaaaaaaahhhh ben oui tout s'explique si c'est lyonnais ça ne pouvait que me plaire :))).

A part le fait que j'ai souffert le martyre à l'aller parce qu'on avait pris ma voiture et que du coup je n'ai pas pu conduire au retour, nous avons passé une très bonne soirée.

J'ai aussi pris contact avec l'équipe pluri-disciplinaire de lutte contre la douleur de l'hôpital de Pertuis, affaire à suivre, je vous racontrai le moment venu, pour l'heure j'ai laissé mes coordonnées et j'ai pour consigne d'attendre qu'ils me rappellent, donc j'attends (depuis mercredi matin !!)

La semaine prochaine j'ai donc la grande joie d'aller en Belgique pour fêter les 20 ans d'Horizon 2000, je dois y rencontrer, entre autres, une montagne avec qui j'échange, depuis bientôt 2 ans je pense, et qu'il me tarde de rencontrer.

Dans le programme des réjouissances il y aura entre autres les photos de l'exposition Esthétique & Handicap, mes textes et j'ai appris hier que j'aurai également l'immense honneur d'être "mannequin" pour le défilé de mode ... ah ah ah oui ben présenté comme ça, je pouvais pas lui refuser ça à ma Patounette :), bon en même temps je ne suis pas sûre que mon côté "bûche" soit bien compatible avec le rôle mais bon on fera ce qu'on peut !!! (comme souvent !)

Promis je vais rester humble même si je suis assez contente de la forme que prend mon implication dans le secteur du handicap.

Pour finir une réflexion que j'ai déjà partagée avec vous il me semble mais deux fois valent mieux qu'une, elle s'adresse aux fabricants de fauteuils roulants :

A bas l'immobilité ! A quand un fauteuil roulant qui apporte, au moins à la partie supérieure du corps, un peu de mobilité, des mouvements de légère oscillation de droite à gauche et d'avant en arrière, grâce à une simple assise suspendue plutôt que fixe, une assise qui bouge quand on avance parce que le corps humain n'est pas conçu pour l'immobilité qui demande une symétrie et un équilibre parfait !! Je vous laisse méditer ...

Bon en attendant le fauteuil roulant feng-shui j'ai acheté un coussin de gel plutôt qu'en mousse à mémoire de forme, je vous tiendrai au courant aussi, pour le moment je le trouve un peu trop fin ....

Marie la bavarde est de retour, c'est normal je vais dormir avec Patricia et ses célèbres boule quies, vais pouvoir lui parler jusqu'au bout de la nuit !!!!!

Pour finir un zéro pointé à Nicolas qui a fait décaler à on ne sait pas quand le reportage d'envoyé spécial sur la scolarisation des enfants handicapés, reportage dans lequel on pourra voir Maxime, le petit prince de notre chère Laurence, Laurence qui nous tiendra informés de la date de diffusion, si diffusion il y a ... le contrôle des médias relève t'il de l'abus de pouvoir ?

Suis en pleine forme moi :))

Allez je vous souhaite un bon dimanche, sous vos applaudissements, parce que vous le valez bien !

Faudrait-il laisser revenir au galop
Les chevaux des marées hurlantes,

Faudrait-il souffler sur les braises
Et récolter tempêtes de feu,

Faudrait-il dans ces recommencements
Oublier de connaître les fins.

Faudrait-il ?

Puisqu'il ne faut exiger
Au nom de l'individualité
Faudrait-il accepter
Moins d'humanité ?

Puisqu'il ne faut se plaindre,
Au nom de la suffisance,
Faudrait-il supporter,
Toutes les dépendances ?

Puisqu'il faut être libre,
faudrait-il s'en aller ?

Faudrait-il ?

Ma joie s'en est allée. mais où est-elle donc ? Au paradis des joies défuntes ou aurait-elle été recueillie au pays des joies perdues ? Et on pourrait alors imaginer le bureau des joies trouvées, il serait joyeux forcément, coloré, léger, les bureaux dégoulineraient de joies en liberté, des joies de toutes les couleurs, des joies tendres, des joies bruyantes, des joies cachées qui vous regardent jusqu'à l'intérieur, des fausses pleines de sourires figés et des vraies délicatement parées de quelques larmes subtiles.

Et on pourrait venir, son espoir sous le bras "N'auriez-vous pas trouvé ma joie ? Elle est plutôt communicative et bien élevée, elle résonne de rires d'enfants, elle se nourrit de petits riens de tous les jours, c'est une joie qui ne se prenait pas souvent au sérieux mais pas de là à disparaître sans explication ! Je ne comprends pas, j'ai du la perdre en chemin, je ne m'en suis pas rendue compte, la sagesse occupait mon esprit. L'auriez-vous donc trouvée ? Parce que c'était une joie particulière vous savez, j'y tiens beaucoup"

Le bureau des joies trouvées serait tenu par une petite dame au regard espiègle et aux joues rouges pomme d'api, joyeusement occupée à contenir le flot des joies aussi débordantes que perdues. C'est qu'il y en a plus qu'on ne croit. Il y a les joies de l'enfance, vous savez celles que les enfants pensent devoir abandonner pour devenir grands, il y a les joies des amitiés disparues, celles-là s'échappent en nous laissant un souvenir sépia et viennent poursuivre la fête au bureau des joies trouvées en attendant les retrouvailles qui ne manquent pas de rapprocher les vrais amis, ceux qui se retrouvent après dix ans comme s'ils s'étaient quittés la veille. Et puis il y a toutes les joies oubliées, celles qui laissent la place avec le temps à la routine, aux habitudes qui peu à peu laissent la place aux corvées.

Ma joie s'en est allée alors que c'est elle qui fait mon bonheur, fallait-il l'accepter et me résigner à devenir aussi terne et flétrie qu'un ballon de baudruche après la fête ?

Pour ceux qui ne viennent pas me lire tous les jours ;) Rappel : http://lesfemmesendisent.blogs-handicap.com/archive/2008/... 

Morceaux choisis de la lettre du tribunal du contentieux de l'incapacité, envoyée en recommandé à mon bureau de poste non accessible que je n'ai donc eue que ce matin :

Par lettre du 18 janvier 2006 Madame Decker .... a saisi le tribunal tendant à contester la décision de la MDPH de Vaucluse notifiée le 20/11/2005 lui reconnaissant un taux d'incapacité de 100 %, renouvelant ses droits à l'ACTP mais réduisant le taux de 60 % à 40 % pour la période du 1er octobre 2005 au 1er octobre 2010, elle estime qu'il n'existe aucune justification médicale à cette réduction.

Le conseil général de Vaucluse, mis en cause, n'a pas déposé d'observations écrites.

Discussion : attendu que blablabla conditions ok, selon loi et décrêt ok, attendu que les éléments médicaux permettent d'établir que la situation de l'état de santé de la requérente n'a pas évolué favorablement et ne justifient donc pas la réduction du taux de sujétion blabla bla..

Attendu qu'au vu de cet avis et des pièces, le tribunal décide de déclarer le recours de Madame Decker BIEN FONDE ET DE FAIRE DROIT A SA DEMANDE D'AUGMENTATION DU TX DE SUJETION DE L'ACTP, DE PORTER SON TAUX DE SUJETION A 60 %

Par ces motifs

Le tribunal réunit en audience publique, le 25 mars 2008, blablabla fait droit à la demande d'allocation compensatrice pour une tierce personne au taux de 60 % pour la période du 1er octobre 2005 au 1er avril 2013

YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Révision sur 30 mois ! Mais attention ne crions pas victoire ! Pourquoi ? Le montant n'a pas été revu sur les ressources puisque bloqué par la procédure, pour peu que ça se termine en trop perçu de ma part ...

Mais je suis contente d'avoir tenu bon, d'être allée au bout de la procédure, il reste encore le délai de traitement de cette décision par la MDPH alors on fait des paris ? celui qui devine, en jours, le temps de mise en place par la MDPH gagne un colis surprise (oui ben là tout de suite j'ai pas d'idée) un ticket d'entrée sur autonomic Paris 11, 12 et 13 juin !!!

Me voilà partie pour Marseille avec ma pochette de 3kg de documents médicaux, mes radios roulées (enfin quelques radios parce que si j'avais tout pris il fallait une brouette), mon moral dans les chaussettes et mon ami Tom-tom .

Et puis j'ai longé les ports et j'ai vu la mer, les bateaux au départ pour la Corse, cela fait 7 ans que nous habitons dans le sud et pourtant, constater que nous habitons si prés de la mer est un plaisir à chaque fois renouvelé. Le ciel est bleu car il souffle un fort mistral.

Tunnel. mais non pas sous la Manche, j'suis nulle en orientation et géographie mais quand même !

Sortie d'autoroute : La petite Marie au volant dans Marseille : yahouch !!!!

Quelques boulevards, avenues, rues, couloirs de bus, ruelles, sens interdits plus tard me voilà garée sur un minuscule parking orné d'une magnifique poubelle cramée et d'une bouteille ayant contenu du coca un jour ...

Et là je sors l'arme fatale de ma poche : allo Béa t'es où ? Et oui l'amie Béa, la cop's marseillaise a proposé de m'accompagner et j'ai dit "oh oui !!" Béa elle est géniale tu lui dis je suis à tel endroit de Marseille et hop non seulement elle sait où tu es mais en plus elle te dit où il faut que tu ailles pour la rejoindre ! Trop forte cette Béa et du coup je ne me suis pas perdue !

Une première surprise nous attendait : photo !!

Trois grosses marches en marbre (ben quoi c'est beau le marbre et ça ne glisse pas du tout pour les béquilles quand c'est mouillé, oui mais à Marseille il ne pleut JAMAIS) avec de chaque côté ce qui aurait pu être un plan incliné si en travers il n'y avait pas de grosses boules ... On va dire qu'a cet instant là il n'y a pas que l'escalier qui a les boules !!!

Un, deux, trois passants pris en otages plus tard me voilà hissée au-delà des 3 marches.

Salle d'attente, ceux qui ont une convocation peuvent la remettre à la secrétaire, nous sommes deux visiblement, tous les deux convoqués à 13h30 ben voyons ... l'homme convoqué est venu avec ... un avocat, là je me dis que j'aurais peut-être mieux fait  moi aussi, mais non  ... et je le paye comment l'avocat ? bref j'ai préparé mon dossier, on verra bien et puis j'ai quelques potes blogueurs virtuellement avec moi ...

1 heure de salle d'attente heureusement occupée en papotages avex Béa.

Madame Decker, allez ...

Venez Madame (à Béa)

BEA non non, je suis venue l'accompagner c'est tout.

Ils sont cinq, trois en face dont la juge en robe et un de chaque côté, ils ne se présentent pas (ben non pour quoi faire ?) ils ont mon dossier sous les yeux mais le découvrent visiblement.

Là je vais avoir droit à un florilège des tous les préjugés que seuls peuvent avoir des personnes complètement déconnectées avec la réalité du handicap.

LA JUGE : vous êtes mariée ???

MOI : oui ...

(ah oui vraiment, c'est dingue non ?)

LA JUGE vous avez 4 enfants ????

MOI : oui ....

(ah ben ça alors j'aurais jamais cru ça possible)

LA JUGE et .... vous vivez avec vos enfants et votre mari ?

 ----> calme Marie, calme ... oui (non duc.. je vis en foyer de vie et je fais des enfants qui sont confiés à leur père ??? pouquoi ça vous paraît à ce point improbable ??)

LA JUGE Mais vous ne pouvez pas sortir de chez vous ....

ben si ce n'est pas un hologramme que vous avez sous les yeux si ? même que je suis venue en voiture avec Ma voiture toute seule (avec tom-tom) et là je n'ai qu'une envie c'est de leur faire la démonstration de ce que je PEUX faire alors que je suis là pour leur prouver que j'ai besoin d'AIDE mais pas celle qu'ils s'imaginent ...

LA JUGE mais comment vous faites avec votre chaise ?

ben il est électrique !!

(tu vois Madame la juge quand je suis entrée personne ne m'a poussée, il y a une batterie et un moteur et normalement ça roule .... calme Marie, calme.)

LA JUGE  :alors vous habitez en rez-de-chaussée ?

MOI : oui

mais vous savez il existe un appareil qui s'appelle un ascenseur, qui monte et qui descend et qui permet d'habiter ailleurs qu'au rez-de-chaussée et en plus moi j'habite dans une ...maison !

Là j'ai pas pu m'en empêcher j'ai enchaîné avec " vous savez le handicap il se compense, avec de l'organisation et du matériel...

oui oui dit-elle avant d'enchaîner sur sa liste de questions types ... vous mangez seule ? vous vous faites à manger, vous pouvez vous lever du lit, vous habiller seule ...

et j'ai commencé à répondre "ça dépend" du plat (parfois je ne peux couper la viande ou le pain..), de la cuisine dans laquelle je suis et du plat que je prépare, je ne peux pas éplucher les pommes de terre ça ne m'empêche pas de faire des frites à mes enfants .... ah ben comment vous faites ??? ben je les achète surgelées les frites !!!) quant au lit ben ça dépend (du lit et de sa hauteur) ... et m'habiller ça dépend (des vêtements, des fermetures des boutons, de mes fesses dans un jean du 36 ou un pantalon thaï xxl !! et du temps que j'ai le matin et de ma forme du jour ...)

Mais je ne peux pas me laver les cheveux, ni me couper les ongles de pied et la pédicure ce n'est pas pris en charge, et je ne peux plus repasser depuis le pontage signalé sur le dossier oui j'ai besoin d'aide, à l'heure actuelle j'emploie deux personnes ce qui fait 11 heures par semaine payées au smic chargé, faites le total !

Bref chaque réponse les a déstabilisés, en plus il n'avait pas de case ça dépend sur le formulaire ... damned que faire ?

Docteur posez les questions ici si vous le souhaitez (le docteur est au moins aussi vieux que le père fourard)

LE DOC -non mais vous faites ça très bien Madame la juge,

c'est ça défile-toi

La juge aprés 10 minutes d'un malaise palpable finit par demander :"cette décision a été prise aprés un entretien ou sur dossier ?

- sur dossier ? ah ben c'est pour ça, est-ce que quelqu'un a encore une question ?

Tous piquent du nez vers la table, de toute façon je n'ai eu droit qu'à des regards fuyants ...

MOI Oui moi j'ai une question (il fallait que je demande, je voulais savoir) : comment expliquez-vous que ce taux ait pu être arbitrairement diminué alors que j'ai une carte d'invalidité permanente et que le dossier médical stipulait une aggravation de mon état de santé ?

LE DOC : ah ben c'est pas nous !

LA JUGE : Oh ben vous savez à chaque renouvellement on essaye de diminuer ...

(Et bien ça à le mérite d'être clair !)

MOI : Et c'était il y a DEUX ANS !

LA JUGE : ah ça ce sont les mystères de l'administration ...

no comment

LA JUGE : on vous écrira

c'est ça écrivez-moi ...

MOI : J'aurai besoin de TROIS personnes pour descendre les marches de l'entrée de votre tribunal ...

TOUS : on va vous aider

et ben voilà !!

Voilà j'ai perdu 5 heures de mon temps (sauf que j'ai vu Béa !), pollué l'environnement avec ma voiture en faisant 120 bornes, fait 50 photocopies inutiles, n'ai pas eu l'aide que j'aurai du avoir pendant deux ans, usé mes nerfs et de l'énergie tout ça parce qu'aux renouvellements ils essayent de diminuer les aides ... et si les gens ne disent rien ou n'ont pas le courage de poser un recours c'est tout bénéf  ?

C'est surtout n'importe quoi, il n'y a bénéfice pour personne, combien a coûté cette procédure ? combien aurait coûté la visite à mon domicile par un contrôleur ? si le dossier médical demandé au moment du renouvellement ne sert à rien alors pourquoi demander un dossier médical ? etc etc ...

Au fait Madame la Juge, regardez je roule !! éléctrique la chaise, éléctrique !

Et avec tout ça il faut quand même attendre la réponse ... on ne sait jamais, avec ce genre d'organisation on est à l'abri d'aucune surprise !!!!

Au pire je ferai appel ... je n'ai encore rien prévu pour 2010 ...

Demain sera tribunal ... mais pas correctionnel, je n'ai encore tué personne ... :))

Demain sera tribunal du contentieux de l'incapacité, à Marseille à 13h30.

Pourquoi ? Une diminution de mon taux de prise en charge de mon allocation compensatrice tierce personne lors du renouvellement en ... 2005, de 60% diminué à 40 %. Qui dit recours dit : tribunal, ben voyons ... (mais non pas re-cours, ça fait longtemps que je ne fais plus de rêves où je recours !)

ça passe seulement ? et oui ... et en attendant tu fais comme si tu allais mieux à 20%.

Contre qui ? la MDPH alors que la décision avait été prise par la COTOREP vu que la MDPH n'était pas encore créée (celle du Vaucluse a été une des dernières à l'être)

Alors demain je vais aller plaider ma cause ... documents médicaux à l'appui, pensez donc ma trombine ne suffit pas, des fois que je cache des VRAIS BRAS sous mon gilet gris !!

Souhaitez-moi DU COURAGE et surtout de garder MON CALME parce que ces derniers jours il ne faut VRAIMENT PAS ME CHATOUILLER, j'ai un peu les nerfs à fleur de peau, je voudrais pas finir en correctionnel !

Parce qu'il y a des jours qui comptent plus que d'autres.

 5 août 2007 - 9 mars 2008.

7 mois séparent ces deux dates

Le dimanche 5 août 2007 nous fêtions les 4 ans d'Eva et Béa était là, il faisait chaud, il faisait beau, nous étions entourés d'amis et bernard faisait des photos.

Ce soir là Bernard m'a annoncé qu'il souhaitait qu'on se sépare, qu'il prendrait les filles en alternance.

Ce soir là mon monde s'est écroulé.

Le conte de fée tournait au psychodrame et le prince n'était plus du tout charmant.

J'ai passé les deux jours suivants comme un boxeur qui aurait pris le coup de trop, sonnée, me raccrochant aux cordes pour ne pas m'écrouler, surtout ne pas m'écrouler, compter sur des amis proches, vider un peu mon sac devenu soudain si lourd.

Et puis le mercredi 8 Maria nous a quittés, celle qui l'avait élevé comme une mère, aimé et protégé comme son fils, elle est partie.

Et nous sommes restés, hagards, orphelins d'amour.

Puis Belle dune pour les vacances les plus étranges que j'ai vécues, puis Copenhague pour une salvatrice bouffée d'oxygène.

Puis Rennes, puis Tours pour des ailleurs chargés d'amis, d'échanges et de soutien.

Puis l'automne sur fond de faillite.

Nous avons réèllement touché le fond fin décembre, début janvier a apporté son lot de désillusion : non, nos problèmes n'allaient pas se résoudre comme on change de calendrier.

Février a été factice, fallait que ça aille mieux parce qu'il ne pouvait plus en être autrement, nous avions empilé les semaines entre épuisement, maudits mal-dits ou silences trop lourds d'une mauvaise colère.

Nous venons de traverser 7 longs et trop éprouvants mois faits de silence, de menaces à peine voilées, de défis absurdes, de violence aussi imbécile qu'inutile, de destructrice compétition dans un combat où il n'y a rien à gagner. 17 ans pour construire, quelques mois pour tout gâcher.

 Alors les corps ont parlé, et les esprits ont eu peur, peur d'être allés trop loin dans ce qui relevait d'un mauvais téléfilm. Le silence s'est fait tensions et gonflements, puis le silence s'est fait cris.

C'était vendredi soir. C'est la soupape qui a lâchée ma bonne dame ! Entendez-vous la vapeur qui siffle au-dessus de vos têtes ?

J'ai dit ma colère de si peu de tact, j'ai dit ma colère de si peu de compréhension, j'ai dit ma colère du mal que nous avons fait à nos enfants, j'ai dit ma colère de ressentir ce que je ressentais, j'ai dit ma douleur, j'ai dit mon chagrin de ne savoir nous conduire sur des chemins heureux, j'ai dit ma rage d'être dépendante, j'ai dit non à la soumission car je ne veux pas être celle qui aurait lancé le boomerang.

Samedi est passé.

Dimanche Cath est venue, avec Béa.

Et nous avons ri, comme des gamines, et Bernard faisait les photos.

Puis je suis partie à Lyon, je ne suis pas allée au café des parents, j'ai dîné avec un ami et nous avons parlé et parlé encore. Et à 22h30 j'ai appelé Bernard. Et nous avons parlé pendant une heure.

Ca n'a l'air de rien comme ça mais quand les échanges se limitent à quelques minutes assassines, une heure de calme discussion c'est incroyablement long.

Vos amitiés m'ont portée et si je me livre ce soir à coeur ouvert c'est qu'il y a certaines batailles qui se gagnent et que je peux vous écrire sans craindre de fâcheuses conséquences car il n'est ni bourreau ni victime, juste des êtres trop humains, perdus dans le chaos des sentiments et des émotions.

Voilà le pourquoi du silence de ces derniers jours. Quelle que soit l'issue je sais que je serai dans l'acceptation sans être dans la résignation, la vie je la regarde droit dans les yeux et je lui dit "viens te battre si t'es un homme mais je préfère que tu sois douce"

Cette vie qui file et qui nous coule comme du sable entre les doigts, qu'en faisons-nous ?

8 mars journée de la Femme et journée de ces 8 femmes avant tout qui nous font le cadeau de leurs témoignages magnifiquement émouvants. Témoignages de leur vécu face au cancer du sein et cadeau de leurs 8 sourires victorieux.

Ci-dessous le témoignage de mon amie Béa et en suivant le lien vous retrouverez les témoignages de ces Femmes avant Tout !

Bonjour à tous, pour me faire pardonner de mes plaisanteries et zénervements médiatiques de ces deux derniers jours, ce matin je vous invite à partager un pur moment de bonheur et de poèsie.

J'ai évoqué il y a quelques temps, les moments forts et précieux de l'année passée, il y avait parmi eux le chemin de Francis et surtout cette façon qu'il a de le partager avec de bienheureux quelques-uns.

Comment ai-je connu Francis ? Grâce aux blogs Handica et grâce à Bruno qui a très vite parlé de Francis et de ses magnifiques photographies qu'il ne manque pas de mettre en mots.

Peut-être, chacun de nous appartient-il
à un paysage propre
dont il en recherche le grain toute la vie,
une sorte d'éden originel et personnel.
Pour moi, il est fait de terre et de ciel,
avec un peu plus de ciel pour pouvoir lire les messages
laissés par les nuages.
Des arbres y dressent la tête,
sentinelles noires de mon regard.
Au loin, des montagnes me font de l'œil,
m'invitant à passer de l'autre côté
et à me jeter dans une autre vie.
Mon paysage…

© Francis Van - Mai 2006

J'ai depuis avec Francis, une relation épistolaire et chacun de ses messages font naître en moi une émotion toute particulière. Francis a un don de partage et d'humilité qui fait mouche à chaque fois, je reçois ces messages, les lis sans perdre une seconde et les finis généralement les yeux humides ... non pas de tristesse mais d'une émotion proche je pense de la contemplation.

Je n'ai pas la foi dont parle si bien Francis et mon rapport à la religion et ses pratiques est plutôt tumultueux, j'aurai je pense l'occasion de vous en parler un jour, mais là, de ses mots, ses images et son chemin naissent un sentiment troublant, une interrogation particulière que je me hâte d'attribuer à la profonde humanité qui lie Francis à ses compagnons.

Hier nous avons reçu de Francis un cadeau bien particulier et comme je pouvais lire sa joie dans ses mots je vous les livre tels quels et je vous invite à quelques minutes de pure émotion parce que c'est juste beau.

Cà y est ! Il est là !

Mon fiston Simon est parvenu à mettre sur la toile le film qu'il a réalisé sur notre chemin jacquaire de septembre dernier (13 minutes à partir de 3 heures 30 de film !).

N'hésitez le diffuser autour de vous. Cela fera plaisir à Simon.

D;autre part, si vous connaissez d;autres "adresses" pour faire connaître ce vécu, merci de me contacter.

Vous ne pouvez évaluer mon bonheur de pouvoir partager ce "voyage" avec vous.

Cliquez donc sur :

http://www.penitence.be/spectiffilms/mediaplayer...
Amitiés.

Francis

http://voyageurimmobile.blogs-handicap.com/

http://www.francisvan.com/

Mon ami Yannick dont je vous ai parlé au tout début de ce blog m'a proposé une "aventure" un peu dans le même esprit, il s'agirait de traverser une partie du Vaucluse avec pour chemin le lit de la Durance ... ben moi je vous le dis : ça promet un beau moment non ? alors il y a quelqu'un que ça tente ??? Marie telle Cléopâtre descendant la rivière entourée de chers amis, compagnons du défi de partager un chemin autre que le bitume ....

Janvier 1980

Au soir de la Saint Sylvestre qui allait nous faire entrer dans les années 80 une deuxième crise me foudroie, cette fois c'est le poignet droit. La première crise du mois d'octobre, celle qui avait touché l'épaule, avait été classée sans suite, une pommade, quelques massages, en avant soldat. Mais là, petit soldat ne peut pas rester de plomb, ça fait si mal.

C'est tellement mal venu, comme ça en plein réveillon, ça ne pourrait pas attendre demain, l'année prochaine, une autre vie ?

Non ça n'attend pas, c'est là maman, ça ne part pas comme ça et j'ai si mal. Tu devrais dormir un peu.

Je suis couchée sur le lit de la chambre d'amis qui fait aussi office de bureau. Par dessus la table, entre le pot à crayon et la lampe éteinte, un éclair de lune brille d'un éclat verdâtre sur le sous-main. Dehors l'air est brillant de froid, plus loin dans la maison la fête ronronne d'éclats de rire, de tintements de vaiselle fine et de cristal, au rythme des fourchettes on devine l'humeur de bonne chair et de vin, dans mon coeur je sacre l'hiver de ma santé, un hiver sans printemps annoncé, couchée sur le ventre, la main sous moi comme pour étouffer le mal.

Cette deuxième crise nous projettera définitivement dans l'univers de la maladie. A quelques jours de ce réveillon funeste, une simple prise de sang fera entrer dans ma vie un nouveau gros mot "polyarthrite", affublé de ses 3 adjectifs qui semblent antinomiques à un point que seul un savant maniaque peut avoir pensé à les utiliser sur le même enfant : rhumatoïde infantile chronique.

C'est le temps de l'hôpital pour enfants. Les murs sont marrons, les lits, aux draps trop tirés pour réchauffer, sont trop grands, les couloirs aussi, j'ai mal aux genoux maintenant, le soir est glacial au réfectoire, on nous pèse avant le repas, à la file indienne, le pèse-personne, sous mes pieds nus sortis de mes chaussons me nargue de son aiguille douteuse.

C'est le temps de la solitude.

Et puis un jour du mois de janvier est arrivée une lettre. Une lettre si grosse qu'elle se donne des allures de paquet, elle est pour moi ? Oh elle s'est bien égarée un peu dans l'hôpital avant de me trouver mais oui, elle est pour moi. Je l'ouvre avec mille délicatesses, toute chargée qu'elle est déjà d'intrigue et de joie. Ce n'est pas une lettre qui m'est arrivée ce jour là, mais trente lettres colorées qui soudain s'éparpillent sur le drap blanc, devant mes yeux amusés. Trente messages chargés de la sincerité de l'enfance : tu nous manques, reviens vite, je pense à toi, tu vas guérir et tu reviendras à l'école. Et je les imaginais alors ravis d'échapper pour un instant aux maths et à l'histoire de France, les tables toutes envahies de feutres et de crayons de couleurs, avec force fleurs, coeurs et étoiles pour m'envoyer un petit mot qui d'espoir, qui d'amour comme seuls les enfants savent faire. Parmi elles une lettre de mon maître Monsieur Tripon que je remercie souvent de cette belle attention qui a réchauffé longtemps mon coeur d'enfant malade, car ce jour-là je n'ai pas reçu une lettre, j'ai reçu un trésor qui s'appelle empathie. 

J'ai gardé bien des années, dans une boîte, parmi d'autres lettres reçues, les trente lettres de mes camarades d'école. Et puis un jour, alors que j'avais quitté la maison depuis longtemps, la boîte a disparu, sans doute poussée plus loin, ailleurs, mais le souvenir reste gravé à jamais, peut-être n'en est-il que plus beau, avec le temps les dessins auraient peut-être perdu de leurs couleurs, mon souvenir lui n'a rien perdu de sa saveur, un goût inimitable d'enfance et d'amitié.

Chaque jour désormais vos messages m'accompagnent et, parfois, je retrouve dans vos lignes le souvenir de la lettre qui se donnait des allures de paquet.

Edit du 12 à 18h22 : La photo de Roger Tripon, juin 1980, devinez où ?

Cette note est née d'une réflexion que j'ai glissée subrepticement dans la note sur les banlieues et qui n'est pas passée inapercue aux yeux d'une personne qui m'est chère et qui en a été attristée.

J'ai dit "j'ai enlevé ma pochette néovi pour faire le deuil de cette vie d'avant".

A mes yeux faire le deuil est une étape nécessaire dans tout projet qu'il dure ou qu'il se termine. Quand on se lance dans une création d'entreprise sur une "idée" comme je l'ai fait, il y forcément un côté passionnant, passionnel pour le projet, on l'aime ce projet, on y croit dur comme fer, on y consacre toute son énergie. Pour vous donner un aperçu : au moment où j'ai eu l'idée du produit de départ de mon projet : recouvrir les fauteuils roulants avec une housse tissu, je n'ai pas dormi de 3 jours et 3 nuits, le cerveau en ébullition. Ensuite tout c'est enchaîné trés vite, j'ai rencontré celle qui allait devenir mon associée, quelques jours aprés nous étions installées à la maison, ordi, Delmas, neurones et roulez les filles !

C'était en mai 2004. Puis il y a eu les mille dossiers, les savoirs-faire qu'il a fallu acquérir "sur le terrain" toutes nos compétences mobilisées pour un objectif unique : donner vie à ces produits, les imaginer, les dessiner, leur donner forme, couleur, matière. Il y a eu des épreuves : présenter notre premier business plan devant les experts d'Ernst & Young, devant des acteurs majeurs de la création d'entreprise en PACA à EUROMED Marseille, des victoires aussi : être lauréates de ces deux concours, recevoir ces prix devant un amphi plein qui applaudit debout. On est allé puiser au fond de nos ressources : pour le pontage en 2005 je ne me suis arrêtée de bosser que 12 jours.

Puis le projet est devenu une entreprise, on a rencontré des personnes extraordinaires qui ont cru en nous, qui nous ont aidées, soutenues, encouragées, avec qui ont a repensé projet et produits, stratégie commerciale, marketing.

Et puis un jour ils étaient là, nos produits, notre marque.

Et le moment de les confronter à leur marché est arrivé ... et s'en est suivi l'histoire que vous suivez depuis janvier 2007, il y avait eu l'étoile de l'observeur en novembre 2006, il a eu l'INDEX et Copenhague, il y a eu la rentrée de septembre et son avalanche de tuiles diverses et variées, et puis il y avait à la maison des tensions qui ne laissaient présager que des ruptures profondes, des épées de Damoclès qui ne demandaient qu'à tomber. Alors j'ai tranché. J'ai fait des choix, ça a été brutal, difficile, douloureux. Ca a généré un quantité incroyable de sentiments allant du chagrin à la colère, des regrets aux remords, de la culpabilité à la honte. Finalement je me dis que je l'ai trés peu exprimé, j'en ai beaucoup parlé avec une personne qui m'a beaucoup aidée et qui se reconnaîtra peut-être dans ces lignes et qui le premier a parlé de deuil.

Il faut accepter Marie ce qui pour le moment te paraît anacceptable, et puis pleure Marie, dis-nous ces trois années de tensions qui te paraissent si lourdes alors qu'hier tu aurais soulevé des montagnes et puis un jour tu relèveras le nez pour t'inventer un nouvel avenir.

Qu'est-ce donc que ces étapes sinon celles de deuil ? Mais celà ne veut pas dire que je renie que cela ait existé ! Est-ce qu'une personne cesse d'avoir été quand elle n'est plus ? Non ! Et je pense qu'enlever provisoirement la pochette Néovi de mon accoudoir n'est qu'un symbole de renoncement. Mais pas renoncer à ce qui a été : j'ai rencontré des personnes qui sont à jamais dans mon coeur, j'ai vécu des moments d'une incomparable intensité et je ne regrette rien, tout cela fait de moi ce que je suis aujourd'hui, je renonce à ce qui ne sera pas. Mais peut-être parce que ça ne devait pas être, ou que ça devait être ainsi, je suis ma route, je suis : du verbe être conjugué au présent.

Déclarer la fin d'un rêve n'est pas nié d'avoir rêvé, ni renoncer à rêver encore.

Pour finir, je vous livre une phrase qui, pour l'instant, me reste mystérieuse :

"Tous les hommes rêvent, mais pas de la même façon.

Ceux qui rêvent la nuit, dans les replis poussiéreux de leur pensée,

s’éveillent le jour et rêvent que c’était vanité.

Mais les rêveurs du jour sont des hommes dangereux, car ils peuvent agir

leur rêve les yeux ouverts, pour le rendre possible.

Lawrence D’ARABIE

avec une interrogation selon vous pourquoi ce "dangereux" ?

... et il me tend mon téléphone, je lui tends alors la main paume en l'air ... il replie alors son bras brusquement. En une fraction de seconde mon cerveau a le temps de m'envoyer le message suivant "tu n'es vraiment qu'une bécasse maladroite, c'est bon adieu le portable, bon dieu Sarko jamais là où on l'attend" quand, je lève les yeux et croisent les siens : son expression est un mélange d'effroi et de dégoût, la lèvre supérieure repliée déformant sa bouche en une grimace d'où s'échappe un "ahhhhhhh" pour le moins spontané ! "Ah c'est horrible" ajoute t'il ...

Je le regarde incrédule mi-agacée, mi-amusée, mi-bon-j'ai-pas-que-ça-à-faire (oui je sais ça fait trois mi mais là je vous garantis qu'il vaut mieux se sentir plusieurs à l'intérieur pour résister à l'envie de lui répondre "kesta j'te casse ta tête toi bouffon". Il enchaîne "ah c'est horrible, j'peux pas, j'vous le pose là" en posant le téléphone sur l'accoudoir de la portière ouverte.

"Mais non" dis-je alors, "si je ferme la porte il va tomber c'est sûr" nom de nom je fais une campagne de sensibilisation sur les bonnes pratiques en direc live ! "Donnez-moi le s'il vous plaît"

"Vas-y toi" dit alors le courageux jeune homme en poussant du coude LA FILLE.

Je la regarde, elle me regarde avec des yeux aussi brillants d'intelligence que ceux d'un poulpe mort et encore c'est péjoratif pour les poulpes, elle émet un bruit situé entre le cri de la tortue de mer qui pond et le gloussement de la pintade castrée ... mais sa main se tend vers le téléphone, (allez vas-y tu vas voir c'est facile, donne le moaaaaa). Elle me tend le téléphone avec mille fois plus de crainte que Marcus tendant son pied au crocodile, son bras avance en faisant des petites saccades, j'ose, j'ose pas.

Elle finira par me le lâcher au dessus de la main.           YES !! je l'ai !!

Mais je ne pouvais quand même pas en rester là ...

"Dites voir, vous n'en faites pas un peu beaucoup là ?" :  suis comme ça, je ne peux pas m'en empêcher ! faut que je comprenne !

J'ai droit pour toute réponse à deux paires d'yeux pétrifiés ...

"mais vous n'avez jamais vu une personne handicapée de votre vie ?"

les têtes hochent un non à l'unisson, c'en est presque comique, sur la plage arrière d'une R12 jaune, volant fourrure et queue de renard au rétro, ça serait sans doute du plus bel effet ...

et là le déclic, le lien se crée, la communication s'amorce .... mais c'est quoi vos mains, et pourquoi, et comment, et vous conduisez quand même ... et qu'est-ce que vous avez ... alors je prends quelques minutes, j'explique, un peu et leur lâche un "faut sortir un peu les jeunes" en me disant intérieurement qu'il y a bien des actions à mener, la France accessible physiquement c'est pour 2015 (ils ont promis, juré, craché, voté, signé, acté, décrêté, yapuka) mais la France accueillante c'est pour quand ? Parce qu'à nous trois on a accumulé un nombre certain de préjugés et de comportements inappropriés ...

Se reconnaître dans la différence de l'autre, s'accepter les uns, les autres, vivre ensemble, c'est pour quand ?

Bon là je vous l'ai raconté avec un peu d'humour qui sauve tout mais je me suis quand même dit en quittant ce parking que si j'avais subi ça quelques années plus tôt je l'aurais extrêmement mal vécu. Avoir une apparence qui fait peur c'est quelque chose quand même ! Bon ensuite je me suis dit que le sujet du début de semaine était tout trouvé, j'ai mis mon clignotant, je suis rentrée à l'hôtel et j'ai picolé du whisky avec (ben vous le saurez pas ...)

FIN !!!

alors j'attends vos commentaires, réactions : comment l'auriez-vous vécu, qu'auriez-vous pensé, dit ? et qu'est-ce qu'il faut faire  ????

Résumé de l'épisode précédent : lâchement abandonnée par Niko qui avait pris la poudre d'escampette à peine obtenu ce qu'il voulait, petite Marie errait sur un parking qui semblait être désert dans une cité sombre de Vaulx en Velin. Le froid et l'angoisse rendaient ses gestes déjà mal-assurés encore plus fébriles que d'habitude, c'est alors qu'au moment de rentrer dans la voiture ...

 A l'instant où elle aurait pu fermer la portière et se sentir protégée dans sa grosse voiture ... le téléphone tombit, tomba ..; bref par terre le téléphone, tiens il s'allume encore ... il est solide mon Samsung (encore une fois et je demande une prime à M. Samsung, ça c'est fait)

mais il ne tombe pas n'importe où ... il tombe là où la plateforme viendrait se poser s'il me venait l'idée saugrenue de vouloir descendre pour ramasser mon Sams ... faut pas exagérer non plus ..

 Alors ... qu'est-ce qu'on fait dans ces cas là ? Avisant deux jeunes, un gars, une fille de 13,14 ans j'ose un petit "s'il vous plaît, pourriez me ramasser mon téléphone ???"

Ils lèvent la tête, comprennent, s'approchent, le gars se penche, ramasse le téléphone et ....

Ouh là 14h30 faut que j'aille bosser moi, à toute ...